Ziekte van Dercum

Wat is de ziekte van Dercum?

De ziekte van Dercum is een zeer zeldzame ziekte waarbij meerdere pijnlijke ophopingen van vetweefsel (lipomen) verspreid over het lichaam voorkomen. De ziekte is genoemd naar de Amerikaanse neuroloog Dr Frances Xavier Dercum die in 1892 de ziekte als eerste beschreef. Andere namen voor deze ziekte zijn ‘lipomatosis dolorosa’, ‘adiposis dolorosa’, ‘adipositas dolorosa’, ‘morbus Dercum’ en ‘neurolipomatose’.

ziekte van Dercum
Francis Xavier Dercum

Er is een afbeelding uit de oudheid – 1494 voor Christus – van de Afrikaanse koningin Punt waarvan wordt gezegd dat het de eerste afbeelding is van een vrouw met de ziekte van Dercum. De afbeelding is te zien op een reliëf in het museum van Caïro in Egypte.

ziekte van Dercum (adipositas dolorosa)

Hoe vaak komt het voor?

De ziekte van Dercum is een uiterst zeldzame ziekte. Exacte cijfers over het voorkomen van deze ziekte zijn niet bekend. Geschat wordt dat deze ziekte jaarlijks bij hooguit enkele personen – meestal vrouwen – in Nederland wordt vastgesteld.

Bij wie komt het voor?

De ziekte van Dercum is vooral een ziekte van vrouwen van middelbare leeftijd met overgewicht. De ziekte ontstaat meestal in de leeftijdsgroep van 35-55 jaar, en ongeveer 10x vaker bij vrouwen dan bij mannen.

Wat is de oorzaak?

De oorzaak van deze ziekte is niet bekend. Volgens sommige onderzoekers is de aandoening een auto-immuunziekte.

Soms erfelijk

Bij sommige patiënten komt de ziekte in de familie voor. Het lijkt dan te gaan op een zogenaamde ‘dominant overervende’ ziekte. Dat betekent dat van slechts één van beide ouders een afwijkend gen hoeft te worden geërfd om de ziekte te krijgen. Dit in tegenstelling tot ‘recessieve overerving’, waarbij van beide ouders een afwijkend gen moet worden geërfd om de ziekte te krijgen.

Het afwijkende gen hoeft overigens niet per se te worden geërfd. Het is ook mogelijk dat er tijdens de bevruchting een afwijking in het gen ontstaat. Dit wordt een ‘spontane mutatie’ genoemd.

Welke symptomen geeft het?

De volgende klachten kunnen voorkomen:

  • Pijnlijke bulten of zwellingen die verspreid over het hele lichaam kunnen voorkomen: vaak begint het met pijnlijke vetophoping rond de knieën en/of de ellebogen; later breiden de pijnlijke vetbulten zich uit over de romp en de ledematen;
  • Slecht slapen;
  • Moeheid;
  • Verhoogde lichaamstemperatuur, soms zelfs koorts;
  • Verminderde weerstand, waardoor regelmatig infecties optreden.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De diagnose wordt gesteld op grond van de klachten en het lichamelijk onderzoek. Er bestaan geen speciale testen waarmee de diagnose bevestigd kan worden. Een biopsie van het onderhuidse vetweefsel vertoont vaak geen afwijkingen.

Wat is de behandeling?

Er bestaat geen behandeling waarmee de ziekte van Dercum genezen kan worden. Behandeling bestaat daarom uit het bestrijden van de klachten. Dat betekent in eerste instantie gebruik van pijnstillers en het verwijderen van lipomen die veel klachten geven. Dit gebeurt meestal door een (plastisch) chirurg of een dermatoloog.

Er zijn patiënten beschreven bij wie drastisch afvallen tot een sterke vermindering van de klachten leidde.

Beloop en prognose

Het is niet mogelijk om de aandoening te genezen. De lipomen komen na verwijdering soms weer terug. Voor zover bekend geeft de aandoening geen vermindering van de levensverwachting.

Engelse vertaling

Dercum disease, Dercum’s disease, morbus Dercum, adiposis dolorosa, fatty tissue rheumatism, juxta-articular adiposis dolorosa, lipomatosis dolorosa

Synoniemen

Andere namen voor de ziekte van Dercum zijn morbus Dercum, lipomatosis dolorosa, adiposis dolorosa, adipositas dolorosa, morbus Dercum en neurolipomatose.

ICD10-code

E88.2


Reacties van lotgenoten

Hieronder kun je reageren op dit artikel. Je kunt feedback geven op het artikel, vragen stellen en/of aanvullingen of adviezen geven. Andere lezers kunnen daar weer op reageren. Zo kan een levendige discussie ontstaan. Het is ook een manier om in contact te komen met andere mensen met de ziekte van Dercum. Reacties worden niet automatisch gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie van Simpto.nl gezien zijn. Daar kan soms enige uren overheen gaan.

14 gedachten over “Ziekte van Dercum”

  1. Werner Boogaard

    Ben man van 76 jaar en lijdt ook aan Morbus Dercum.
    Pijn is haast niet bestrijden.
    Veel blijven bewegen, gebruik Nortryptolin 20 mg om de ergst brandpijn te bestrijden. 1 maar 3 maanden een lidocaine infuus wat ook iets aan de ergste pijn doet. Verder een paar keer per jaar operatie onder narcose om er een aantal te verwijderen bv waar ik op zit of lig.

  2. Berry bloemberg

    Hoi ik gebruik nu fluxoxitine voor zenuwpijnen en het gaat redelijk goed gr en sterkte gr

  3. Hoi dercum is bij mij ontdekt in de mond kliniek bij doktor kadouche,inmiddels heb ik er meer dan 50 en laat er soms die te pijnlijk weg halen verder doen onstekings remmers het redelijk goed bij deze aandoening Gr berry

    1. Hallo berry mag ik vragen welke ontstekings remmers jij gebruikt ik zelf heb wel honderd lipomen op mijn romp benen en armen vooral die bij mijn ribben zitten doen flink pijn dus weg halen is niet te doen bij mij dus daarom hoop ik dat medicijnen misschien ook bij mij kunnen helpen groet lucienne

  4. R Ekker

    Ik ben 36 en heb al vanaf mijn 15e last van dercum. Het begon met een paar lipomen. Ondertussen moet ik bijna 4 keer per jaar geopereerd worden. Deze ziekte maakt mijn leven een ware hel.

  5. Heb ook last van lipomen over mijn hele lichaam. Vooral op de romp. De klachten begonnen toen ik 17 was. Ben nu 63 en heb af en toe wat laten weghalen. Zelfs bij de behandelende chirurgen is de ziekte onbekend. Zeggen zelfs dat het niet pijnlijk kan zijn. Ik zelf heb de indruk dat de pijn vooral veroorzaakt wordt als de lipomen beginnen te groeien

    1. Ik heb angiolipomen.dit zijn lipomen met bloedvaatjes er in.
      Begon op mijn 30e ben nu bijna 70.vaak wat laten verwijderen.
      Helpt niet echt.heb 2 broers die er een paar hebben. Ik heb er heel veel.dr.Maurice van Steensel van AZ Maastricht kan december vaststellen. Hij is geneticus.maar verder kun je er niets mee.

    1. Cees Heijnen

      Als de ziekte is vastgesteld, wordt verwijdering van lipomen door ziektekostenverzekering dan vergoed, ook als het via liposuctie gaat ?
      En: kan depressie ook een symptoom zijn ?

  6. J.J.Veltman-Kuijt

    Vanaf mijn vroegste jeugd heb ik (achteraf gezien) al verschijnselen van de ziekte van Dercum gehad,Niet zo zeer de aanwezigheid van lipomen alswel allerlei andere bij de ziekte voorkomende “vervelende” verschijnselen. Ik ben van 1931 , dus het is lang goed gegaan, maar sinds 10 jaar is het manifest, wel met lipomen enbehoorlijk veel pijn.Door de redelijke onbekendheid van de aandoening ben je bijna op je eigen observaties en uitzoekerij aangewezen om zo pijnvrij mogelijk te kunnen functioneren en moet je konstant knokken voor erkenning.—– Is er langzamerhand niet een centraal punt waar wij Dercumers terecht kunnen voor advies en professionele begeleiding? Ook t.a.v. ziektekostenverzekeringen?—-Ik zou heel graag een reactie krijgen. Bij voorbaat dank.

Laat een antwoord achter aan Lucienne Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll naar boven