Wat is een Tarlov cyste?

Een Tarlov cyste is een met vocht gevulde zwelling van een zenuwwortel aan de onderkant van het ruggenmerg. De cysten veroorzaken in de meeste gevallen geen klachten. Soms kunnen ze tot aanhoudende klachten in het gebied van geslachtsorganen en anus, of tot klachten die lijken op die van een rughernia leiden.

De aandoening werd voor het eerste beschreven door Isadore Tarlov in 1938.

Hoe vaak komt ‘t voor?

Het is niet precies bekend hoe vaak Tarlov cysten voorkomen. Op grond van gegevens uit de medische literatuur gaan wij ervan uit dat de aandoening jaarlijks bij zo’n 2.000-2.500 mensen vastgesteld wordt.

Oorzaak Tarlov cyste

Een cyste is een ophoping van vocht. In het geval van een cyste van Tarlov ontstaat de ophoping van vocht tussen een zenuwwortel en zenuwschede aan de onderkant van het ruggenmerg. Waarom de ophoping van vocht ontstaat is niet helemaal duidelijk.

Symptomen Tarlov cyste

Tarlov cysten komen regelmatig voor maar geven meestal geen klachten. Als die er wel zijn kunnen de volgende symptomen voorkomen:

  • pijn aan het stuitje
  • pijn in de lies
  • pijn uitstralend van het stuitje naar het been
  • pijn uitstralend van de bil naar het been en/of de voet
  • pijn in de benen
  • pijn in de rug
  • pijn tussen anus en geslachtsorgaan
  • minder kracht in het been
  • pijn uitstralend van de rug naar de onderbuik
  • plas niet op kunnen houden
  • moeite met het krijgen van een erectie
  • pijn aan de bovenbenen
  • pijn uitstralend van de rug naar het been
  • pijn in de vagina
  • pijn aan de binnenkant van de bovenbenen
  • pijn aan de schaamlippen / branderig gevoel aan de schaamlippen
  • pijn aan de heupen
  • hoofdpijn
  • pijn in de bil
  • pijn in de liezen
  • tintelend of prikkelend gevoel in de bil
  • pijn aan de vulva
  • geen of minder gevoel in de bil
  • pijn bij plassen
  • buikpijn
  • geen of minder gevoel in het onderbeen
  • geen of minder gevoel tussen anus en geslachtsorgaan
  • pijn aan de anus
  • pijn onder in de buik
  • tintelend of prikkelend gevoel in het onderbeen
  • tintelend of prikkelend gevoel tussen anus en geslachtsorgaan
  • pijn in de anus
  • jeuk aan de vagina
  • tintelend of prikkelend gevoel in de vagina
  • klaarkomen zonder zaadlozing
  • tintelend of prikkelend gevoel in de penis
  • moeite met lopen

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De diagnose wordt gesteld met behulp van een MRI-scan van de onderkant van de wervelkolom. Hierop zijn de cysten goed zichtbaar. Zie afbeelding hieronder.

Tarlov cyste op MRI-scan
Bron: Dr. Demetri Meimaris

Behandeling Tarlov cyste

Als Tarlov cysten veel en aanhoudende klachten geven kunnen ze met een operatie verwijderd worden. Een dergelijke operatie wordt meestal door een neurochirurg gedaan.

Engelse term

Tarlov cyst, perineural cyst

ICD10-code

G96.19

Synoniemen

cyste van Tarlov, cysten van Tarlov, Tarlovcyste, Tarlovcysten, sacrale perineurale cyste, perineurale cyste, perineurale cyste van Tarlov


Gepubliceerd door: Simpto.nl
Publicatiedatum: 23 april 2016
Auteur: Erwin Douwes
Laatst bijgewerkt: 28 oktober 2016

16 reacties

  1. Hallo wil even een reactie plaatsen , ik heb vanaf januari last van pijn in de bilspier en uitstraling naar bovenbeen en kuit , wat bleek na fysio en dryneelding therapie dat het niet beter werd , terug naar de dokter toen naar het ziekenhuis mri gemaakt en het was de tarlov cyste zeer goed zichtbaar
    We zijn nu bezig met pijnbestrijding doormiddel van medicijnen en over een maand gaan ze een pijnblokade in mijn rug spuiten.
    Ik wil alleen maar even zeggen dat je anderen symptonen kunt hebben voor een tarlov cyste . Mvg Henry

    1. Tarlov cystes hebben zoveel symptomen. Ik heb in 2005 een operatie gehad door een professor. Hij kende het niet en ik was de eerste voor hem iig. Helaas na 6 maanden kwam hij terug, 2 zelfs een intussen zijn beide groter dan de eerste was voor de operatie. Dus ik zou een operatie zeker niet aanraden!!! Wel ben ik opzoek naar artsen die onderzoek willen doen en hoe we geld in kunnen zamelen voor meer onderzoek want veel artsen ( neurologen) weten niet wat te doen of erger nog, stellenen verkeerde diagnose.

      1. Hallo. Mijn naam is Bert de Vries en inmiddels een ervaringsdeskundige op het gebied van Perineurale TarlovCystes. In het begin, ik praat nu over zo`n 12 jaar geleden, zijn we gestart met een combinatie van medicijnen. Pijnstillers en spier ontspanners. Een twee tal opnames van respectievelijk 6 en 8 weken in Heliomare te Wijk aan Zee. a 16 maal een blokkade te hebben gezet ben ik nu in gesprek met het AMC. Dr. Kallewaard van de afd. . Pijnbestrijding en ik hebben een traject gestart voor chronisch uitzichtloze patiënten. De behandeling zal een neurostimulator gaan worden, die in het ruggenmerg word geplaatst ter hoogte van de Thoracale wervelkolom. De neurostimulator moet de pijnsignalen naar de herenen doorbreken middels een uitrafrequent stroompje. Denk aan het idee van een Tens. Tarlov Cysten bij mij Multiple dus meerdere onder elkaar, hebben mijn leven totaal lamgelegd. Ik woon nu in een zorgwoning omdat ik adl. nodig heb dagelijks. Ik kan dus in de ochtend niet mijn sokken aantrekken. Lopen gaat helemaal niet meer, te veel pijn. Daarom hoop ik dat de neurostimulator iets voor mij gaat doen. Ik ken de klachten als:
        * niet de plas op kunnen houden.
        * niet de defecatie op kunnen houden ( ontlasting)
        * pijn in de heupen
        * pijn in de liezen
        * pijn in de benen
        * pijn in de onderrug
        En zo kan ik nog wel doorgaan.
        Medicatie nu
        * fentanyl 65Mug
        *600 mg Lyrica per dag
        *Cimbalta en Mirtazapine om mijn bol rustig te houden en de pijn te verlichten.
        Ik slikte op een dag 6 tot 8 tramadol van 50 mg.
        DIt heb ik kunnen vervangen voor de Fentanyl

        Gesprekken gehad met Prof. VanderTop AMC. Hij is hoofd van de afd Neurochirurgie in het AMC.
        Operatie of een tomie van de Cytse is uitgesloten. Weghalen kan voor nog meer problemen zorgen.
        De cyste is omgeven van zenuwbanen. Als men daar in gaat snijden kan het nog meer pijn veroorzaken dan nu al aanwezig is.
        Ik ben bezig om een site te bouwen voor patienten met Tarlov waar men hun ervaring kan delen. Als lotgenoten kunnen we veel steun hebben aan elkaar. Hopelijk word het onderzoek naar Tarlovcysten uitgebreid en komt er een oplossing voor dit pijnprobleem.
        Niet aleen wij zijn ziek maar ook het hele gezin is ziek, omdat papa of mama niet zoveel meer kan. Ook de psychosociale aspecten mogen we niet over het hoofd zien.

    2. Goedemorgen. Ik heb even een vraag aan u. Hebben ze inmiddels een pijn blokkade gezet. Met resultaat?.Hoe groot is de cyste? Bij mij is de cyste 11mm. Ze weten niet goed wat ze er mee aanmoeten. Krijg gesprek met de anastesist. Ik heb veel klachten. Het ergste is niet kunnen zitten. Ik hoor heel graag jou ervaringen. Alvast bedankt. Anja Eversdijk

      1. Geachte Mevr. / Meneer A Eversdijk.

        Tarlovcysten die symptomatisch zijn, kunnen behandeld worden met een pijnblokkade. Dit kan zijn met bijv. cortisone.
        Alleen word vaak vergeten dat deze vorm van cysten bot erosie kan doen ontstaan. Slijtage van de botten kan leiden tot Reumatoïde artritis Dat is een ontsteking in het poreuze bot dat óók pijn klachten kan veroorzaken. Ook een cyste van 11mm kan al pijn klachten veroorzaken. Daar bent u het levend bewijs van. Veel artsen weten niet goed wat te doen, of durven het niet aan. Bang voor lekkage van het Liquor ( hersenvocht) wat een bacteriële meningitis ( hersenvliesontsteking) kan veroorzaken. Ik ben in gesprek met het A<C en ga een neurostimulator krijgen. Deze word hoog geplaatst. ter hoogte van de thoracale wervelkolom. Elektrodes worden geplaatst in de vacuüm ruimte in het ruggenmerg. Bij pijn geef je een hoogfrequent stroomstootje af naar de zenuwen in het ruggenmerg dat de pijnsignalen moet blokkeren. Eerst een proef van 6 tot 10 weken. Hierbij worden de elektroden geplaatst maar de bedrading zal buiten het lichaam worden om gebracht. Bij 50% of meer verbetering zal uiteindelijk de definitieve worden gezet. hierbij word de bedrading IN het lichaam geïmplanteerd als ook de "accu" die ter hoogte van de bil word ingebracht in een soort Pocket.( denk aan een soort pacemaker)

        Er is nog veel winst te behalen bij verschillende soorten behandelingen, maar ook bij voorlichting en contacten met lotgenoten. Ik ben erg benieuwd naar uw ontwikkelingen.

      2. hallo mevr. Eversdijk,

        Mijn vrouw heeft ook een tarlovse cyste van ruim 11 mm bij S3 zitten en deze drukt op de zenuwen waardoor mijn vrouw continue hevige pijn heeft bij zitten en bewegen en al die rest van de symptomen die erbij horen .
        Helaas zegt de neuroloog van het Radboud in nijmegen
        dat haar pijnklachten niet daarvan komen en dus niks voor haar kunnen doen.dus het hele verhaal wordt gewoonweg niet erkend .
        Mocht u toevallig wel een ziekenhuis weten die zoiets behandeld dan zou ik het graag van u vernemen en wat u ervaring daar mee is .
        Hopelijk wordt voor deze pijnlijke situatie een goede oplossing gevonden voor al die patienten die hiermee kampen want het is een drama.
        met vriendelijke groet , sjonny heimans

  2. Na 7 jaar hebben ze eindelijk de diagnose gevonden : Tarlov cystes.
    Nmr laten uitvoeren.
    Mijn vriend die radioloog is gaf me de opmerking : 3 waaronder 1 grote.( had de code doorgestuurd…. Woont tamelijk ver van mij)
    Heb daar veel pijn in zijn vooral uitstralingijnen onder ribbenkast naar maag en sternum.

    Huisarts verstelde me echter dat ik scoliose had….vroeg naar die cysten….ja daar is wel iets te te zien…maar ze spreken er niet van ????

    Wat nu?

  3. In nevelen gehuld dus. Ik ben hier net achter na al een proces van epidurale, lumbale injecties en wortelblokkades voor een hernia op een andere locatie, zonder succes overigens ivm slijtage.

    De tarlov cyste is een extraatje maar ik moest hier zelf achter komen nadat ik na 2 maanden pas de brief van de neurochirurg had ontvangen. Dit extraatje is nooit besproken en ik ben nu zoveel mogelijk informatie aan het verzamelen omdat dit wel een groot deel van mijn klachten en beperkingen veroorzaakt. Hoe groot deel is dus de vraag.

    Alleen met een dusdanige beperking moeten leven, rolstoel, aanpassingen in de woning heeft zoveel impact dat ik ook graag zou willen weten waar we in Nederland staan met onderzoek en natuurlijk ook vergoedingen.

    1. Ik als lotgenoot zou je graag willen helpen met vragen. Mailen mag altijd: devriesbert865@gmail.com.
      of 0637131912
      ik heb nu zo`n 12 jaar ervaring met Tarlov en alles wat er bij komt kijken.

  4. Bij verder onderzoek naar een urologisch probleem moest ik een MRI laten nemen en een EMG,ik heb ook een Sudëck probleem,na die onderzoeken werden er dan ook nog eens Tarlov cysten gevonden maar de grote is nog niet vastgesteld,ik heb wel problemen in de onderrug daardoor,nu ik even gestopt ben met de nogal ingrijpende medicatie die ik nam voel ik de pijn des te meer,morgen terug op consultatie waar ik verder zal ingaan op dit nieuw probleem.

  5. Author

    Ann palsterman schreef:
    15/05/2017 om 14:10 Bewerken
    Hallo
    Had gedurende een jaar of 7 geweldige last ik mijn linkerschouderblad met uitstralingspijn tha linker borstkast uitstralend naar maag en sternum.Duizeligheid-vermoeid en voelde me zeer zwak.uiteindelijk ct genomen en niets gevonden.Gastro gekregen en ook echo Abdomen.
    Soit er was blijkbaars niets aan de hand.Antwoord was dat het tussen mijn oren zat
    Ben 7 jaar pijnvrij gebleven behalve af en toe last ik schouderblad maar daar kon ik noot mee leven.
    Een maand terug dezelfde klachten ….weer die uitstralende pijn onder mijn ribbenkast th maag en sternum.
    Was bij een andere huisarts geweest en mijn vriend die radioloog is vroeg om toch maar eens een nmr te laten uitvoeren.
    Had de code meteen naar hem gestuurd …woomt tamelijk ver mij en hij belde me meteen dat ik met 3 tarlov -cysten zat in het dorsale gedeelte.
    De volgende dag kreeg ik van huisarts als diagnose te horen dat ik scoliose had en vroeg zie je geen cysten…ach ja was haar antwoord…maar daar spreken ze niet van.
    Toch besef dat ik meer last heb van die cysten ( waaronder 1 grote) die mij die uitstralingspijnen bezorgen.
    Heb dan last van moeilijk te kunnen eten,duizeligheid,plassen,obstructie en diarree.
    vooral veel pijn…kom dan mijn bed niet uit.
    De pijn komt onverwachts opdagen wat echt vervellend is.
    Wie moet ik nu geloven
    Met dank.
    Ann

  6. Ik heb al járen min of meer invaliderende klachten die voortkomen uit rugklachten. Van de ene naar de andere ‘specialist’ waar ik constant dezelfde pijnlijke plek aanwees. Een huisarts die je iedere keer op je tenen en hakken laat lopen en daaruit concludeert dat het geen hernia zou zijn (was het uiteindelijk wel). Reumatologen en neurologen die zeggen dat er ‘op die plek’ niets zit dat de zenuwpijnen kan verklaren. Totdat ik er per ongeluk door een chiropractor die zich wél eerst helemaal inlas voordat ze een behandeling startte mij in 2017 meldde dat zij Tarlov cystes in mijn medische gegevens zag staan. Die medische gegevens kwamen uit 2010. Wat blijkt… de cyste zit op S3 en laat dat nou nét de plek zijn die ik al die jaren aan alle ‘specialisten’ aanwees als het centrum van mijn pijn! Er is geen neuroloog of reumatoloog die mij ooit had meegedeeld dat ik die cystes heb. Ik ben dus eigenlijk minimaal 7 jaar weg gezet als iemand met het ‘crazy lady syndrom’. In de neurologie worden Tarlov cystes, in ieder geval in Nederland, totaal genegeerd als mogelijke oorzaak van de klachten. Dit omdat 95% van mensen met Tarlov cystes hier geen klachten van ondervindt. Blijft er toch 5% over van mensen die gedeeltelijk of geheel invaliderende klachten hierdoor heeft. Deze mensen worden in hun zoektocht naar oplossingen totaal genegeerd, met alle fysieke en psychische gevolgen van dien.

    Na een flinke zoektocht op internet kom je uit bij een Amerikaanse arts, dr Feigenbaum, die dé oplossing zou hebben. Maar aangezien hij de enige in de wereld is, heb ik hier (nu iig) nog niet heel veel vertrouwen in (oftewel: ik ben gewoon bang).

    De naam komt hier in de commentaren al voor: dr Hulens van de Katholieke Universiteit Leuven doet samen met dr Dankaerts (als ik het goed heb) al enige tijd wetenschappelijk onderzoek naar Tarlov cystes en de gevolgen hiervan.

    Wat ik eng vind in bovenstaande stuk is dat er met gemak over operatieve verwijdering van de cyste(s) wordt gesproken terwijl ik heb ‘geleerd’ dat de cystes hersenvocht bevatten. Je hersenvocht stroomt dagelijks vele malen van je hersenen door je ‘spinal cord’ maar in het geval van een Tarlov cyste hoopt dit vocht zich op in de cyste(s), waardoor er ook veel andere klachten zoals o.a. concentratie-, geugen stoornissen en evenwichtsproblemen kunnen zijn. Wat ik heb begrepen is dat bijvoorbeeld het leegzuigen van de cystes enorme hoofdpijnen kan veroorzaken. Of ergere klachten. Ze verwijderen dan ook hersenvocht! In België wordt deze aandoening dan ook “Overdruksyndroom’ genoemd. Het zomaar verwijderen van de cystes zou ook niet persé een oplossing zijn omdat ze weer terug kunnen komen. Ik vind het bijzonder jammer dat de Nederlandse neurologie zich op geen enkele wijze verdiept in de invaliderende klachten die een Tarlov cyste bij sommige mensen veroorzaken. Er wordt ze tijdens hun studie over geleerd waarna ze direct geleerd wordt dat ze de bevinding of ontdekking van Tarlov cystes moeten/kunnen negeren.

    1. L,s
      In het AMC te Amsterdam word wel onderzoek gedaan naar Tarlov. Ik ben zelf Tarlov patiënt, al 12 jaar. het AMC gaat nu een neurostimulator plaatsten in het ruggenmerg van de thoracale wervelkolom. Via een hoogfrequent stroompje zal de pijn signalen moeten worden onderbroken. Ik ben al 13 jaar invaliderend . Veel pijnklachten onder in de rug door Multiple perineurale tarlov cysten. Ook proef blokkades gehad en 16 keer een Partiële Rhizotomie.

      Dr Kallewaard van de pijnpoli en Prof. H Vander Top ( hoofd afdeling neurochirurgie), zijn bekend met het fenomeen. Het is niet zo raar dat weinig artsen ervan af weten. Te weinig mensen lijden aan pijnklachten bij tarlov.
      5% van de gehele wereld bevolking heeft te maken met Tarlov. Daarvan is 90% vrouwen en 10% mannen. 0.4 is symptomatisch waarvan 0.07 procent ook urologische klachten heeft.
      Ik ben erg benieuwd wat voor mij de neurostimulator gaat doen. Mogelijk zou dit ook voor u een verlichting kunnen betekenen.
      Bespreek dit eens met uw pijnarts.
      Vragen? mail mag altijd devriesbert865@gmail.com

  7. TARLOV cysten zijn een symptoom van het Overdruksyndroom.
    Een verstoorde drukregeling in het ruggenmergkanaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *