Tarlov cyste

Bijgewerkt op 1 augustus 2019

Wat is een Tarlov cyste?

Een Tarlov cyste is een met vocht gevulde zwelling van een zenuwwortel aan de onderkant van het ruggenmerg. De cysten veroorzaken in de meeste gevallen geen klachten. Soms kunnen ze tot aanhoudende klachten in het gebied van geslachtsorganen en anus, of tot klachten die lijken op die van een rughernia leiden.

De aandoening werd voor het eerste beschreven door Isadore Tarlov in 1938.

Hoe vaak komt ’t voor?

Het is niet precies bekend hoe vaak Tarlov cysten voorkomen. Op grond van gegevens uit de medische literatuur gaan wij ervan uit dat de aandoening jaarlijks bij zo’n 2.000-2.500 mensen vastgesteld wordt.

Oorzaak Tarlov cyste

Een cyste is een ophoping van vocht. In het geval van een cyste van Tarlov ontstaat de ophoping van vocht tussen een zenuwwortel en zenuwschede aan de onderkant van het ruggenmerg. Waarom de ophoping van vocht ontstaat is niet helemaal duidelijk.

Symptomen Tarlov cyste

Tarlov cysten komen regelmatig voor maar geven meestal geen klachten. Als die er wel zijn kunnen de volgende symptomen voorkomen:

  • pijn aan het stuitje
  • pijn in de lies
  • pijn uitstralend van het stuitje naar het been
  • pijn uitstralend van de bil naar het been en/of de voet
  • pijn in de benen
  • pijn in de rug
  • pijn tussen anus en geslachtsorgaan
  • minder kracht in het been
  • pijn uitstralend van de rug naar de onderbuik
  • plas niet op kunnen houden
  • moeite met het krijgen van een erectie
  • pijn aan de bovenbenen
  • pijn uitstralend van de rug naar het been
  • pijn in de vagina
  • pijn aan de binnenkant van de bovenbenen
  • pijn aan de schaamlippen / branderig gevoel aan de schaamlippen
  • pijn aan de heupen
  • hoofdpijn
  • pijn in de bil
  • pijn in de liezen
  • tintelend of prikkelend gevoel in de bil
  • pijn aan de vulva
  • geen of minder gevoel in de bil
  • pijn bij plassen
  • pijn in de buik
  • geen of minder gevoel in het onderbeen
  • geen of minder gevoel tussen anus en geslachtsorgaan
  • pijn aan de anus
  • pijn onder in de buik
  • tintelend of prikkelend gevoel in het onderbeen
  • tintelend of prikkelend gevoel tussen anus en geslachtsorgaan
  • pijn in de anus
  • jeuk aan de vagina
  • tintelend of prikkelend gevoel in de vagina
  • klaarkomen zonder zaadlozing
  • tintelend of prikkelend gevoel in de penis
  • moeite met lopen

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De diagnose wordt gesteld met behulp van een MRI-scan van de onderkant van de wervelkolom. Hierop zijn de cysten goed zichtbaar. Zie afbeelding hieronder.

Tarlov cyste op MRI-scan
Bron: Dr. Demetri Meimaris

Behandeling Tarlov cyste

Als Tarlov cysten veel en aanhoudende klachten geven kunnen ze met een operatie verwijderd worden. Een dergelijke operatie wordt meestal door een neurochirurg gedaan.

Engelse term

Tarlov cyst, perineural cyst

ICD10-code

G96.19

Synoniemen

cyste van Tarlov, cysten van Tarlov, Tarlovcyste, Tarlovcysten, sacrale perineurale cyste, perineurale cyste, perineurale cyste van Tarlov


Gepubliceerd door: Simpto.nl
Publicatiedatum: 23 april 2016
Auteur: Erwin Douwes
Laatst bijgewerkt: 28 oktober 2016


Reacties van lotgenoten

Hieronder kun je reageren op dit artikel. Je kunt feedback geven op het artikel, vragen stellen en/of aanvullingen of adviezen geven. Andere lezers kunnen daar weer op reageren. Zo kan een levendige discussie ontstaan. Het is ook een manier om in contact te komen met andere mensen met een Tarlov cyste. Reacties worden niet automatisch gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie van Simpto.nl gezien zijn. Daar kan soms enige uren overheen gaan.

81 gedachten over “Tarlov cyste”

  1. Hallo allemaal, in heb na een auto-ongeluk in 2018 allerlei vage klachten overgehouden. Waaronder klachten die jullie beschrijven. Na een scan kwam eruit dat er een Tarlov cyste op L3/L4 van 41mm mij ernstig invalideert. Ik ben opzoek naar aan specialist die mij hiermee kan helpen. Ik lees enge verhalen van legen en draineren of zelf weghalen. Ikzelf voel meer voor ultrasound. Een soort bestraling. Wie heeft hier ervaring mee?

  2. Lieve Van der Taelen

    Hallo iedereen,
    Ik weet sinds 1 week dat mijn klachten voortkomen van een Tarlov-cyste op het sacrum. Ik beaam de verhalen die ik lees dat veel (huis)artsen het fenomeen niet kennen/herkennen/erkennen en dat je niet geholpen wordt. “Een cyste is een bolletje gevuld met water. Dat is niets”, zei de mijne, toen we de resultaten van mijn scan bespraken. Hij verwees me naar de pijnkliniek voor injecties. Ik heb daarvoor bedankt.
    Omdat ik zelf verantwoordelijk wil zijn voor mijn gezondheid en mijn algemeen welzijn, ben ik aan de slag gegaan met natuurlijke ontstekingsremmers en pijnstillers op basis van kruiden en doe ik elke dag bepaalde rugoefeningen. Ik ben nu zo goed als pijnvrij! En dat na maanden afzien.
    Ik weet wel dat de ene cyste de andere niet is en dat ook elk lichaam verschillend is. Toch wil ik hier graag deze positieve boodschap neerzetten, omdat het misschien anderen kan inspireren en moed geven.
    Na het lezen van de bijsluiters van de verschillende medicatie die wordt aanbevolen voor deze aandoening, heb ik resoluut gekozen voor een “gezondere” aanpak en met goed gevolg voor mij. Ook de oefeningen brengen verlichting, waardoor ik opnieuw beter slaap en overdag kan functioneren. Het kán!
    Heel veel liefs van mij!
    Lieve

    1. Anja Eversdijk

      Dag Lieve.
      Ik heb ook een tarlovcyste op.S2. Heel veel pijn. Mag ik svp van je weten wat je eraan gedaan heb om weer pijn te worden. Ik zal je er erg dankbaar voor zijn. Vriendelijke groet Anja Eversdijk.
      a.n.eversdijk@gmail.com

    2. Wauw wat een goeie uitgangspositie zeg die j8j hebt, hoe ben je erachter gekomen welke natuurlijke producten je kunt inzetten en zou je mij daarmee willen helpen ik ben erachter gekomen dat ik 2 Tarlof cysten heb doordat ik een MRI kreeg voor baarmoederhalskanker jaren en haren gaf ik klachten en pijn aan maar niet eerder zagen de artsen noodzaak voor MRI nu weet ik het alsnog en dus ook jaren veel pijn Op mijn 28e wel een bijna fataal auto-ongeluk gehad misschien heeft dit er mee te maken gehad

    3. Monica Ertryckx

      Hallo lieve.
      Wil je meedelen welke natuurlijke medicijnen / supplementen jou geholpen hebben.
      Ik huiver als ik de bijsluiters lees van de voorgeschreven medicatie.
      Veel liefs en geluk met je gezondheid

    4. Monique Derks

      Graag zou ik ook meer willen weten wat je gedaan hebt. Ik weet sinds juni dat ik tarlov cyste heb op S1 . Door naproxen en Apc is langzaam aan de pijn minder . Maar nu weer werken en oude leven opbouwen en medicatie afbouwen is erg lastig.

    5. Christel Van Thillo

      Dag Lieve
      Zou je de namen van de natuurlijke medicatie die jij neemt eens willen doorsturen? En welke rugoefeningen doe jij?
      Bedankt Christel

    6. Lydia Vandemaele

      Hallo,

      Ik ben geïnteresseerd in je gedeelde ervaringen mbt de Tarlov cyste.
      Heb zelf veel pijn en is via MRI ook vastgesteld ter hoogte van het sacrum.
      Kan je meer uitleg geven over je aanpak van het probleem. Dit zou me veel verder helpen.

      Dank bij voorbaat,

      Lydia

    7. Goedenavond ik loop al 3 jaar met klachten, ik kwam erachter dat ik sacraal en tarlofse cyste sacraal heb na opvragen dossier.
      Ik kan niet meer fietsen, geen gevoel vagina, billen en al 3 jaar en steriel blaasontsteking
      Nu zegt mijn neuroloog het niet kan komen vd cyste, en Doorverwezen olvg, maar dr ter meulen is gestopt
      Nu kan niemand mij helpen, ze kennen t niet, wordt overal afgewezen
      Weet iemand waar ik heen kan.
      Groetjes petra vis

      1. John van der Klift

        Goedenavond,

        Ik heb sinds 2018 een Tarlovse Cyste sacraal. Na veel pijn lijden ben ik erachter gekomen dat het met ultrasoon behandelingen zou kunnen verbeteren. Ik ben nu geheel pijnvrij na 4 uiterst pijnlijke jaren en dat na een behandeling per week, nu gedurende 4 maanden. De onderrug voelt broos en moet nog voorzichtig zijn met wat ik doe, maar heb beslist geen pijn meer.

        1. Hallo John,

          Wat goed om dit te lezen!
          Hoe is het nu met je en waar en door wie ben jij geholpen?

          Groet Bas

        2. John van der Klift

          Ik heb na veel zelfstudie een aantal oplossingen gevonden tw: operatie, PENS, TENS en Ultrasoon-behandeling. Ik heb in overleg met mijn fysiotherapeut en bestudering van de artikelen besloten met ultrasoon behandelingen te starten. De uitkomst kan voor iedereen verschillend zijn, maar na 5 jaar pijn was ik het beu, zeker omdat de specialisten het maar steeds over een hernia (L5, S1 met een discusprotrusie aan de linkerzijde hadden, maar de Tarlovse Cyste over het hoofd zagen, dan wel niet benoemden. Het gaat te ver in deze om uit te leggen hoe ik dit ontdekte, maar toen ik het eenmaal wist ben ik op onderzoek uitgegaan. Inmiddels is door rust de hernia bijna geheel verdwenen, blijft dus over de cyste die voor behandeling met ultrasoon erg veel pijn gaf. Nu gedurende de dag, vrijwel geheel pijn vrij, wel na wat inspanning een heel vermoeid gevoel in de heupen, billen, die het lopen zwaar maakt, maar…..geen pijn.

        3. Beste John,

          Ik heb ook een grote tarlovse cyste onder in mijn rug. Invaliderende pijn in rug en benen. Kun je mij laten weten wat zo’n ultrasoon/ultrasound behandeling inhoudt en waar deze behandeling gegeven wordt? Bij voorbaat dank!

    8. Hoi Lieve,

      Fijn dat je dit bericht met ons hebt gedeeld. Zou je me alsjeblieft kunnen e-mailen welke oefeningen je hebt gedaan en welke medicijnen je hebt gebruikt in jouw helingsproces, wellicht dat het mijn ook zal helpen . Je mag me emailen lina.tanger@live.nl

    9. Hallo Lieve,
      Zou je mij willen doorgeven welke pijnstillers op basis van kruiden je gebruikt en welke rugoefeningen je doet?
      Het zou mij hopelijk ook helpen.
      Met vriendelijke groet,
      Simone

    10. Anne-Marie Meerten

      Mag ik vragen met welke medicatie en oefeningen je dit is gelukt? Zou zo graag weer eens pijnloos willen zitten. Mijne zit in zenuw S1

    11. Roggeman Reina

      Dag Lieve. Door jouw bericht koester ik hoop. Ik heb een zeer grote tarlovcyste ter hoogte van het heiligenbeen. Zou je mij de kruiden en rugoefeningen willen meedelen aub die jou helpen? Mijn e mail adres is reina.roggeman@advocatenweb.be. Heel veel dank!!!

    12. Greet Verdonck

      Dag Lieve,
      Met volle aandacht en zeer hoopvol heb ik jouw mail gelezen waarin je zegt geholpen te zijn voor de pijn veroorzaakt door een Tarlovcyste op S1-S2.
      Omdat ik met hetzelfde probleem zit en ook veel pijn heb,zou ik graag van jou vernemen welke natuurlijke middelen je hebt genomen als ontstekingsremmer en pijnstiller en ook welke oefeningen jou geholpen hebben zodat je nu pijnvrij bent!
      Veel dank!
      Greet

    13. Josiane Claesen

      Hallo Lieve,
      Welke natuurlijke pijnstillers en ontstekingsremmers zijn dat AUB?
      Ik kan niet meer van de pijn. Ik heb ook tarlov cysten, maar ook de onderrug is naar de felistijnen.
      Alvast dank
      Josiane

    14. Charlotte hendriks

      Hallo Lieve
      Ik krijg hoop als ik jou verhaal lees.
      Ik zou zo graag willen weten wat jij gebruikt hebt om dit te verhelpen .
      Charlottehendriks007@gmail.com
      Ik woon in Sydney . Daar hebben ze de cyste 1 x geleegd en het ging goed voor een paar jaar .
      Vriendelijke groeten Charlotte Hendriks

    15. Vandiedonck Petra

      Dag Lieve,
      Na 2 jaren van afzien en behandeling met injecties met corticosteroïden, tramadol, lyrica heb ik mijn recent verslag van mijn MRI opgezocht. Nu blijkt thv S2 een tarlov cyste te zitten. De pijnarts heeft dit zelfs nooit vermeld. De klachten komen helemaal overeen, terwijl de artsen zeggen dat mijn centraal zenuwstelsel geen onderscheid meer kan maken qua intensiteit van de pijngewaarwordingen. Ik heb qua kruiden al heel wat geprobeerd, zonder resultaat. Graag had ik van U vernomen welke kruiden /supplementen /tincturen U geholpen hebben en waar ik ev de oefeningen kan vinden. Mijn e-mail adres is Petra.vd@telenet.be. Alvast bedankt. Groetjes Petra

  3. Hillewaert g

    Beste mensen jullie zijn op zoektocht zoals ik vroeger . Tot dat ik mijn liet opereren aan een cyste dreneeren zonder succes
    Ik was bijna verlamt . Er is maar een hospital inBarcelona die een minimale operatieve in greep doet door de cyste te stabiliezeren en scanderen daags mag jehet hospital Verlaten ,

    Institute Chiari de Barcelona, paseo Manuel Girona 16 straat .
    08034 Spain tel+ 34 932800836 . Druk op institute Chiari Barcelona .

    1. A.Eversdijk

      Was de cyste erg groot. En waar zat hij. Ook veel onderzoeken gehad. Heb je ook een ssep onderzoek. Mijn cyste zit op S2 is 11mm. Groeit zoiets??

      .

      1. Op facebook is er een patiëntenvereniging SOSNL, daar vind je veel info over tarlov cysten en overdruksyndroom. Als je lid wordt kan je ook in forum vragen stellen en krijg je ook medisch ondersteunde antwoorden van beheerder groep.

        1. Ja klopt wat ik raar vind dat je eerst 25,00 moet betalen
          Ik blijk ook al 3 jaar sacraal en cyste te hebben
          Geen gevoel meer van onder een kan niet met fietsen en kloppende vagina/ clitoris pijn

  4. Lut van der Poorten

    Hallo iedereen . Bij mij zijn een jaar of 3 beiderzijds mutliple Tarlof cystes ontdekt van S2 S3 .
    Daar is een wervel al weg door erosie voor 2/3 de. Elke klacht die ik hier lees heb ik ook. Kan amper zitten en amper op mijn rug liggen. Stappen is zo goed als onmogelijk. Ik woon alleen en sta op invaliditeit. Ik woon in Belgie. Ben bij Dokter Rasschaert geweest die wilde de cystes draineren. Met risico op een ruggemerglek. Daar ik zo een lek al ooit heb gehad na een myelografie heb ik dat niet gedurfd. Normaal moest ik 1 nacht blijven,het waren er 10 geworden met helse hoofdpijn. PLus dat die cystes toch terugkomen ga ik mezelf dat niet aandoen. Het is toch allemaal nog in onderzoeksfase door enkele dus wil ik liever geen proefkonijn zijn met de gekende risico’s.
    Ik ben zo bang dat die wervel op een dag helemaal weg is door erosie. Wat dan ?
    Ik wilde ook graag horen wat de resultaten zijn van een pijn pomp aub ?

    Lut van der Poorten

  5. Hallo, ik heb al een jaar heel veel pijn die begon bij de stuit maar heel snel overging naar zenuwpijnen overal, zelfs tot in mijn gezicht. Net als velen hier luisteren artsen niet en ze zien niks, ze weten van niets waardoor de aandoening steeds slechter wordt. Toen ik na een 3tal maanden van een kinesist die mij testen had laten doen, hoorde wat het zou kunnen zijn en van nee knikte toen ik hem vroeg of dit te genezen viel, ben ik thuis beginnen lezen. Ik heb zo gehuild want het kwam erop neer dat ik uiteindelijk tot en met de nek verlamd zou worden en dit deed mij zoveel verdriet waardoor ik besloot om zelf op zoek te gaan, want neen dit mocht niet gebeuren. Zo zocht in elk hoekje van de medische wereld met latijnse termen en de anatomie van de pezen rondom heupen, bekken, billen, vaginaal, anaal enz want ik zou het vinden.
    Dat deed ik al vrij snel bij overdruk en tarlov cysten maar ik moest meer weten.
    Ik weet veel meer dan de verschillende huisartsen ook van wacht die er niks van kennen en u nog belachelijk maken ook.
    Het is nu bijna een jaar geleden begonnen en ik kon de helft van mijn lichaam laten herstellen door injecties met cortisone, anti schimmel en lyrica 150 mg, vergif, tegen zenuwpijn.
    Momenteel ben ik op en levensmoe dus ik begrijp iedereen die zo afziet.
    Maar ik ben blijven zoeken deze keer naar oplossingen, behandelingen enz
    En ik los de prooi niet voor ik het juiste vond.
    Zowel bij Maria Middelares, het UZ maar nog vele andere ziekenhuizen, in België dan wel ga je naar deze zorgaanbieding, fysische geneeskunde en revalidatie. Daar ga je zoveel goede dingen lezen en ook het gevoel hebben dat er daar een lichtje in de verte schijnt.
    Want een gans team ook met psychologen enz gaat u onderzoeken en helpen want zij kennen deze zaken wel.

    Kijk eens rond, lees alles goed en vraag maar na bij het secretariaat maar vooral de sociale dienst hoe dit gaat voor mensen in Nederland ivm de zorgkas want wij zijn er hier allemaal verzekerd op maar dit zal wel opgelost raken. Anders blijven klagen en zagen 🙂 Je mag mij mailen op natitie1973atgmail.com. Het tekentje van at werkt niet. We kunnen misschien nog in groep gaan en een grote korting krijgen lol. Niet opgeven. Sukses grts nathalie

    1. VANCRAYBEX

      Hello Nathalie,
      Graag had ik contact met jou willen hebben. Ik ben al 20 jr chronisch pijnpatiënt na Failed Back Surgery 2 rugoperaties L4-L5. Al meer dan 12 jr allerlei symptomen n a v Tarlov-cyste, van blaas, darm, bekken, benen, staartbeen. Diverse hoogfrequentiebehandelingen/denervatie in pijnklinieken gehad al. Mijn mailadres: svancraybex@gmail.com
      Graag hoor ik iets van jou ASAP!!! Ik woon in België, overweeg opnieuw in UZ Gent of UZ Leuven specialisten te consulteren. Momenteel zenuwblokkade op L2, invaliderend ook, rugligging met benen op 90gr.

      1. Marty Stemmer

        Hallo VanCraybex, ik antwoord je vanuit Nederland. Wat erg dat je al 12 jaar deze afschuwelijke situatie moet ervaren. Ik ben nog aan het ontdekken, lezen op internet, aangezien ik pas sinds kort op de hoogte ben van het fenomeen Tarlov cysten en overdruk syndroom. Ik heb sinds 7 jaar zo’n beetje alle symptomen, maar ben overal in Nederland genegeerd, weggestuurd of zelfs onheus bejegend. Mijn pijnen begonnen in 2015 na een zwaar paardrij ongeluk, ik kreeg van het ziekenhuis Oxycodon (een opiaat waar al heel veel mensen aan overleden zijn) maar ondanks ophogen van de dosering werd de pijn erger. Eind 2019 kreeg ik opnieuw een heel zwaar ongeluk met paard, met vele breuken en ook lichte (hersenbeschadiging). Ik werd meteen naar huis gestuurd, zonder verdere onderzoeken of begeleiding. Ik was lang bewusteloos na het ongeluk en kan mij van de hele dag niets herinneren. Ook van de maanden daarna, toen ik zwaar gewond thuis lag met ook nog een foutief geopereerde schouderbreuk, herinner ik me ook niets. De breuken gingen langzaam genezen…en toen begon de hel. Ik kreeg vreselijke pijn in mijn bekken (waar ik geen letsel had) en in de maanden daarna in mijn onderrug, bil, heup, bovenbeen, knie, onderbeen, voet. Daarna ook nek, schouders, rug, ribben. De neuroloog vond op de MRI een perineurale cyste maar vond dat onbelangrijk. Ik ben toen gaan zoeken op internet, radeloos van de pijn, inmiddels invalide en tot vrijwel niets meer in staat. Ik vond de term Tarlov cyste en vroeg de neuroloog of ik dat had…ja dat is zo, maar dat betekent niets. Verder lezend vond ik ‘overdruk syndroom ‘ en de naam van dr. Mieke Hulens in België. Ik heb haar gemaild en heel langzaam ontstond het besef dat ik dit heb…maar nog steeds stuit ik in Nederland op muren van onbegrip en onwil. Ik krijg geen adequate pijnstilling , geen hulp (mijn partner is na 2 jaar dag en nacht voor mij zorgen aan het instorten) en niemand wil naar mijn verhaal luisteren. Ik print alle wetenschappelijke artikelen uit maar de artsen lezen ze niet. Ik kreeg van dr. Rasschaert een recept voor Diamox maar de Nederlandse apotheek en huisarts willen het mij niet geven. Ik ben totaal uitgeput door de constante pijn, kan nauwelijks nog nadenken en denk regelmatig aan suïcide. Maar ik wil zo graag leven. Ik heb meer dan 30 symptomen van deze ziekte. Nu eindelijk heb ik op mijn zoektocht een arts in Nederland gevonden, dr. Ter Meulen in het OLVG in Amsterdam. Hij is mijn laatste hoop, maar ik moet 3 maanden wachten op een afspraak. Hij schijnt zich serieus bezig te houden met deze aandoening. Ik heb zijn naam van de fantastische secretaresse van de Nederlandse SOSNL. Ik hoop dat ik nog de kracht heb om het vol te houden, want het is zo eenzaam in deze hel van pijn. Mocht je je afvragen wat ik ‘vroeger’ was…ik was commercieel piloot en paardrij instructeur, die met grote passie paardrijles gaf en sportpaarden foute en trainde. Momenteel is daar niets meer van over, behalve een heel klein waakvlammetje met een laatste restje vechtlust. Dat is wat jarenlange constante hevige pijn met je doet.
        Dit was mijn verhaal. Ik wens je moed en kracht toe, liefs vanuit Nederland. Marty

          1. Dr ter meulen werkt niet meer. Ik stond op de wachtlijst verder is er niemand die het kent, en ook onderkent. Ik kwam erachter tien ik mijn medisch dossier opeiste. Heb al 3 jaar klachten en veel operatiesaan hernia gehad, nu nog wortelblokkade
            Verder weet ik niet die mij kan helpen
            Moedeloos inmiddels veel blaaspijn, vagina pijn en dood gevoel na fietsen wat nu helemaal niet meer kan

        1. Hanneke Vabg

          Dr . Scheltinga in het Maxima MC. Bel met secretaresse pijnpoli en vraag, of je dr Scheltinga mag mailen met je verhaal,

        2. Hoi Marty,
          Ben zelf sinds kort lid van Stichting SOS.nl. Via deze stichting in contact met arts die Tarlovse cyste kent.

          Aanrader.

        3. Och marty wat heftig.
          Ik heb ook veel symptomen.. maar nog lang niet zo heftig..
          Heel veel sterkte

    2. Arlette Klok

      Mensen ik heb ook veel cystes. Ik heb ook andere klachten. Wellicht helpt het jullie eens te zoeken op vitamine B12 te kort. Ga niet zelf slikken maar laat je eerst testen. Er is een platform voor vitamine B12 tekort. Daar staat de weg voor onderzoek vermeld. Wie weet helpt het ons allemaal.

  6. Ina Sophia

    Zijn er patiënten die een cyste op S3 hebben en zeer veel pijn hebben? Ik kan nauwelijks zitten, lopen, en veel pijn in bilstreek, achterzijde bovenbeen en kuiten, genitaliën, gebied rond anus. Nu wordt onderzocht of het zin heeft mij te laten onderzoeken bij neurochirurg. Groet, Ina Sophia

    1. Ja heel veel pijn, word telkens weggestuurd met, tja 2 hernias maar te ingrijpend om te opereren !
      Jaren terug diagnose tarlov cyste gehad

    2. Hallo
      Ik heb al 2 jaar dergelijke klachten, artsen geloven niet dat Tarlov cysten die last geven…ik ben op! Ben jij ondertussen geholpen?

      1. Ikzelf in behandeling bij dokter Raschaert in Bornem .
        2j geleden pomp.ingeplant om de druk te verlagen.
        Af en toe nog eens op controle om druk na te zien ,maar wel beter erdoor .

        1. Hi Cinthy,

          Ik heb zelf ook tarlov ik wil graag een afspraak met dokter Raschaert. Ik heb net een enorme opvlamming gehad. Wat heeft hij voor je kunnen betekenen?
          Groetjes Saskia

  7. Na anderhalf jaar is de diagnose eindelijk gesteld dank zij de MRI ik heb vandaag de tweede infiltratie gehad en kan mijn tenen aanraken! eerste behandeling was een infiltratie in het heupgewricht, de tweede was een denervatie van bepaalde zenuwuiteinden, niks bracht soelaas, is hier sprake van verkeerde diagnose? Ik ben voorzichtig blij….

  8. Beste Peter,

    Hoe stel je zoon het nu na de operatie van dr Colle ?
    Was het sacraal ?

    groetjes,

    Veronique

  9. Sylvie-art

    TARLOV cysten zijn een symptoom van het Overdruksyndroom.
    Een verstoorde drukregeling in het ruggenmergkanaal.

  10. Ik heb al járen min of meer invaliderende klachten die voortkomen uit rugklachten. Van de ene naar de andere ‘specialist’ waar ik constant dezelfde pijnlijke plek aanwees. Een huisarts die je iedere keer op je tenen en hakken laat lopen en daaruit concludeert dat het geen hernia zou zijn (was het uiteindelijk wel). Reumatologen en neurologen die zeggen dat er ‘op die plek’ niets zit dat de zenuwpijnen kan verklaren. Totdat ik er per ongeluk door een chiropractor die zich wél eerst helemaal inlas voordat ze een behandeling startte mij in 2017 meldde dat zij Tarlov cystes in mijn medische gegevens zag staan. Die medische gegevens kwamen uit 2010. Wat blijkt… de cyste zit op S3 en laat dat nou nét de plek zijn die ik al die jaren aan alle ‘specialisten’ aanwees als het centrum van mijn pijn! Er is geen neuroloog of reumatoloog die mij ooit had meegedeeld dat ik die cystes heb. Ik ben dus eigenlijk minimaal 7 jaar weg gezet als iemand met het ‘crazy lady syndrom’. In de neurologie worden Tarlov cystes, in ieder geval in Nederland, totaal genegeerd als mogelijke oorzaak van de klachten. Dit omdat 95% van mensen met Tarlov cystes hier geen klachten van ondervindt. Blijft er toch 5% over van mensen die gedeeltelijk of geheel invaliderende klachten hierdoor heeft. Deze mensen worden in hun zoektocht naar oplossingen totaal genegeerd, met alle fysieke en psychische gevolgen van dien.

    Na een flinke zoektocht op internet kom je uit bij een Amerikaanse arts, dr Feigenbaum, die dé oplossing zou hebben. Maar aangezien hij de enige in de wereld is, heb ik hier (nu iig) nog niet heel veel vertrouwen in (oftewel: ik ben gewoon bang).

    De naam komt hier in de commentaren al voor: dr Hulens van de Katholieke Universiteit Leuven doet samen met dr Dankaerts (als ik het goed heb) al enige tijd wetenschappelijk onderzoek naar Tarlov cystes en de gevolgen hiervan.

    Wat ik eng vind in bovenstaande stuk is dat er met gemak over operatieve verwijdering van de cyste(s) wordt gesproken terwijl ik heb ‘geleerd’ dat de cystes hersenvocht bevatten. Je hersenvocht stroomt dagelijks vele malen van je hersenen door je ‘spinal cord’ maar in het geval van een Tarlov cyste hoopt dit vocht zich op in de cyste(s), waardoor er ook veel andere klachten zoals o.a. concentratie-, geugen stoornissen en evenwichtsproblemen kunnen zijn. Wat ik heb begrepen is dat bijvoorbeeld het leegzuigen van de cystes enorme hoofdpijnen kan veroorzaken. Of ergere klachten. Ze verwijderen dan ook hersenvocht! In België wordt deze aandoening dan ook “Overdruksyndroom’ genoemd. Het zomaar verwijderen van de cystes zou ook niet persé een oplossing zijn omdat ze weer terug kunnen komen. Ik vind het bijzonder jammer dat de Nederlandse neurologie zich op geen enkele wijze verdiept in de invaliderende klachten die een Tarlov cyste bij sommige mensen veroorzaken. Er wordt ze tijdens hun studie over geleerd waarna ze direct geleerd wordt dat ze de bevinding of ontdekking van Tarlov cystes moeten/kunnen negeren.

    1. Bert de Vries

      L,s
      In het AMC te Amsterdam word wel onderzoek gedaan naar Tarlov. Ik ben zelf Tarlov patiënt, al 12 jaar. het AMC gaat nu een neurostimulator plaatsten in het ruggenmerg van de thoracale wervelkolom. Via een hoogfrequent stroompje zal de pijn signalen moeten worden onderbroken. Ik ben al 13 jaar invaliderend . Veel pijnklachten onder in de rug door Multiple perineurale tarlov cysten. Ook proef blokkades gehad en 16 keer een Partiële Rhizotomie.

      Dr Kallewaard van de pijnpoli en Prof. H Vander Top ( hoofd afdeling neurochirurgie), zijn bekend met het fenomeen. Het is niet zo raar dat weinig artsen ervan af weten. Te weinig mensen lijden aan pijnklachten bij tarlov.
      5% van de gehele wereld bevolking heeft te maken met Tarlov. Daarvan is 90% vrouwen en 10% mannen. 0.4 is symptomatisch waarvan 0.07 procent ook urologische klachten heeft.
      Ik ben erg benieuwd wat voor mij de neurostimulator gaat doen. Mogelijk zou dit ook voor u een verlichting kunnen betekenen.
      Bespreek dit eens met uw pijnarts.
      Vragen? mail mag altijd devriesbert865@gmail.com

      1. Bernadette Honinckx

        Hallo,

        Hoe gaat het ondertussen met u? Heb je al verdere stappen ondernomen en heeft er iets beterschap gegeven.
        Ik zelf heb ook enorme pijnen in onderrug benen,och ondertussen na 24 jaar al over mijn hele lichaam.De naam Tarlovkisten zijn ook al gevallen en ze wilden een neurostimulator plaatsen maar daar ik er niet veel goeds van hoor heb ik maar afgehaakt.Nu is het afwegen, pijnmedicatie blijven nemen zodat mijn levertesten die al heel slecht zijn nog slechter worden of gewoon heel erge pijnen uitstaan.
        Graag een antwoordje over jou gezondheidstoestand
        Grtjs Bernadette

      2. Werkt de arts in amc nog steeds?
        Ik loop al 3 jaar tegen een muur aan
        En niemand helpt mij
        Alleen voor mijn 2 rughernnias blokkades
        Mar wordt gek vd blaas/ vagina klachten
        Dr ter meulen in olvg werkt er niet meer

    2. Arlette Klok

      Cystes kunnen veranderen na leegprikken in verkeerde cellen. Littekencellen die kunnen leiden tot Tumoren. Bij mij het geval en ik heb er meerdere in mijn lijf. Laat ze niet zomaar leeg galen. Wees gewaarschuwd. Er is mogelijk een verband tussen cystes en B12 tekort. Ga niet zelf slikken, maar laat testen en zoek het platform B12 op. Daar staat de juiste weg. Het kan zijn dat je lichaam het niet op kan nemen en dan heeft overmatig slikken geen zin.Je krijgt dan injecties die je maandelijks moet herhalen.

    3. Dag Shirley,

      Weet je ook de voornaam van Dr Hulens? Ik vind er verschillende bij KUL.
      Ben helaas ook op zoek naar iemand die me gelooft na jarenlang elke specialist bezocht te hebben. Ik heb een tarlov cyste in mn nek en volgens de dokters kunnen mijn chronische nekklachten niet te wijten zijn aan deze cysten wegens “te klein”.
      Ik blijf zoeken naar een arts die me wél au sérieux neemt en wil dr Hulens wel eens consulteren.
      Grtjs

  11. Ann Palsterman

    Ann palsterman schreef:
    15/05/2017 om 14:10 Bewerken
    Hallo
    Had gedurende een jaar of 7 geweldige last ik mijn linkerschouderblad met uitstralingspijn tha linker borstkast uitstralend naar maag en sternum.Duizeligheid-vermoeid en voelde me zeer zwak.uiteindelijk ct genomen en niets gevonden.Gastro gekregen en ook echo Abdomen.
    Soit er was blijkbaars niets aan de hand.Antwoord was dat het tussen mijn oren zat
    Ben 7 jaar pijnvrij gebleven behalve af en toe last ik schouderblad maar daar kon ik noot mee leven.
    Een maand terug dezelfde klachten ….weer die uitstralende pijn onder mijn ribbenkast th maag en sternum.
    Was bij een andere huisarts geweest en mijn vriend die radioloog is vroeg om toch maar eens een nmr te laten uitvoeren.
    Had de code meteen naar hem gestuurd …woomt tamelijk ver mij en hij belde me meteen dat ik met 3 tarlov -cysten zat in het dorsale gedeelte.
    De volgende dag kreeg ik van huisarts als diagnose te horen dat ik scoliose had en vroeg zie je geen cysten…ach ja was haar antwoord…maar daar spreken ze niet van.
    Toch besef dat ik meer last heb van die cysten ( waaronder 1 grote) die mij die uitstralingspijnen bezorgen.
    Heb dan last van moeilijk te kunnen eten,duizeligheid,plassen,obstructie en diarree.
    vooral veel pijn…kom dan mijn bed niet uit.
    De pijn komt onverwachts opdagen wat echt vervellend is.
    Wie moet ik nu geloven
    Met dank.
    Ann

  12. Van den Bosch Wilfried

    Bij verder onderzoek naar een urologisch probleem moest ik een MRI laten nemen en een EMG,ik heb ook een Sudëck probleem,na die onderzoeken werden er dan ook nog eens Tarlov cysten gevonden maar de grote is nog niet vastgesteld,ik heb wel problemen in de onderrug daardoor,nu ik even gestopt ben met de nogal ingrijpende medicatie die ik nam voel ik de pijn des te meer,morgen terug op consultatie waar ik verder zal ingaan op dit nieuw probleem.

  13. In nevelen gehuld dus. Ik ben hier net achter na al een proces van epidurale, lumbale injecties en wortelblokkades voor een hernia op een andere locatie, zonder succes overigens ivm slijtage.

    De tarlov cyste is een extraatje maar ik moest hier zelf achter komen nadat ik na 2 maanden pas de brief van de neurochirurg had ontvangen. Dit extraatje is nooit besproken en ik ben nu zoveel mogelijk informatie aan het verzamelen omdat dit wel een groot deel van mijn klachten en beperkingen veroorzaakt. Hoe groot deel is dus de vraag.

    Alleen met een dusdanige beperking moeten leven, rolstoel, aanpassingen in de woning heeft zoveel impact dat ik ook graag zou willen weten waar we in Nederland staan met onderzoek en natuurlijk ook vergoedingen.

      1. Bogaerts Mireille

        Geachte..in 2006 de diagnose MS..plaques id hersenen..en dan een hoop klachten; door mn benen zakken ..krachtverlies armen ..wazig zicht..pijn liesen en lage rug..geheugenverlies..heel vaak en veel plassen..soms niet kunnen slikken..niet lang kunnen stappen..op bepaalde woorden niet kunnen komen..heel vaak hoofdpijn die niet echt weggaat..gevoel beklemde voeten..huidpijn van mn nek tot in mn tenen..na 10 jaar behandeling second opinion; geen MS!! Niemand kon me zeggen wat het dan wel was.in 2017 maagbypas laten doen omdat ik door cortisone en geen beweging( heel veel rolstoelgebruik) teveel bijgekomen was..na 60 kg te zijn vermagerd werden de rug en heupklachten ipv beter..heel veel slechter..uiteindelijk in 2018 een spoedoperatie rug ..Had een totale stenose( volledig dichtzitten van het lumbale kanaal)..wat er toen ook gezien werd op mri is een Tarlov custe van 32mm..zouden dan mn klachten die gerelateerd werden aan MS dan niet van die cyste kunnen zijn?? Als ik dit allemaal lees zou dat toch wel kunnen?? Artsen en specialisten weten niet wat ik heb…

  14. Ann palsterman

    Na 7 jaar hebben ze eindelijk de diagnose gevonden : Tarlov cystes.
    Nmr laten uitvoeren.
    Mijn vriend die radioloog is gaf me de opmerking : 3 waaronder 1 grote.( had de code doorgestuurd…. Woont tamelijk ver van mij)
    Heb daar veel pijn in zijn vooral uitstralingijnen onder ribbenkast naar maag en sternum.

    Huisarts verstelde me echter dat ik scoliose had….vroeg naar die cysten….ja daar is wel iets te te zien…maar ze spreken er niet van ????

    Wat nu?

  15. H g van Elderen

    Hallo wil even een reactie plaatsen , ik heb vanaf januari last van pijn in de bilspier en uitstraling naar bovenbeen en kuit , wat bleek na fysio en dryneelding therapie dat het niet beter werd , terug naar de dokter toen naar het ziekenhuis mri gemaakt en het was de tarlov cyste zeer goed zichtbaar
    We zijn nu bezig met pijnbestrijding doormiddel van medicijnen en over een maand gaan ze een pijnblokade in mijn rug spuiten.
    Ik wil alleen maar even zeggen dat je anderen symptonen kunt hebben voor een tarlov cyste . Mvg Henry

    1. Tarlov cystes hebben zoveel symptomen. Ik heb in 2005 een operatie gehad door een professor. Hij kende het niet en ik was de eerste voor hem iig. Helaas na 6 maanden kwam hij terug, 2 zelfs een intussen zijn beide groter dan de eerste was voor de operatie. Dus ik zou een operatie zeker niet aanraden!!! Wel ben ik opzoek naar artsen die onderzoek willen doen en hoe we geld in kunnen zamelen voor meer onderzoek want veel artsen ( neurologen) weten niet wat te doen of erger nog, stellenen verkeerde diagnose.

      1. Bert de Vries

        Hallo. Mijn naam is Bert de Vries en inmiddels een ervaringsdeskundige op het gebied van Perineurale TarlovCystes. In het begin, ik praat nu over zo`n 12 jaar geleden, zijn we gestart met een combinatie van medicijnen. Pijnstillers en spier ontspanners. Een twee tal opnames van respectievelijk 6 en 8 weken in Heliomare te Wijk aan Zee. a 16 maal een blokkade te hebben gezet ben ik nu in gesprek met het AMC. Dr. Kallewaard van de afd. . Pijnbestrijding en ik hebben een traject gestart voor chronisch uitzichtloze patiënten. De behandeling zal een neurostimulator gaan worden, die in het ruggenmerg word geplaatst ter hoogte van de Thoracale wervelkolom. De neurostimulator moet de pijnsignalen naar de herenen doorbreken middels een uitrafrequent stroompje. Denk aan het idee van een Tens. Tarlov Cysten bij mij Multiple dus meerdere onder elkaar, hebben mijn leven totaal lamgelegd. Ik woon nu in een zorgwoning omdat ik adl. nodig heb dagelijks. Ik kan dus in de ochtend niet mijn sokken aantrekken. Lopen gaat helemaal niet meer, te veel pijn. Daarom hoop ik dat de neurostimulator iets voor mij gaat doen. Ik ken de klachten als:
        * niet de plas op kunnen houden.
        * niet de defecatie op kunnen houden ( ontlasting)
        * pijn in de heupen
        * pijn in de liezen
        * pijn in de benen
        * pijn in de onderrug
        En zo kan ik nog wel doorgaan.
        Medicatie nu
        * fentanyl 65Mug
        *600 mg Lyrica per dag
        *Cimbalta en Mirtazapine om mijn bol rustig te houden en de pijn te verlichten.
        Ik slikte op een dag 6 tot 8 tramadol van 50 mg.
        DIt heb ik kunnen vervangen voor de Fentanyl

        Gesprekken gehad met Prof. VanderTop AMC. Hij is hoofd van de afd Neurochirurgie in het AMC.
        Operatie of een tomie van de Cytse is uitgesloten. Weghalen kan voor nog meer problemen zorgen.
        De cyste is omgeven van zenuwbanen. Als men daar in gaat snijden kan het nog meer pijn veroorzaken dan nu al aanwezig is.
        Ik ben bezig om een site te bouwen voor patienten met Tarlov waar men hun ervaring kan delen. Als lotgenoten kunnen we veel steun hebben aan elkaar. Hopelijk word het onderzoek naar Tarlovcysten uitgebreid en komt er een oplossing voor dit pijnprobleem.
        Niet aleen wij zijn ziek maar ook het hele gezin is ziek, omdat papa of mama niet zoveel meer kan. Ook de psychosociale aspecten mogen we niet over het hoofd zien.

    2. a eversdijk

      Goedemorgen. Ik heb even een vraag aan u. Hebben ze inmiddels een pijn blokkade gezet. Met resultaat?.Hoe groot is de cyste? Bij mij is de cyste 11mm. Ze weten niet goed wat ze er mee aanmoeten. Krijg gesprek met de anastesist. Ik heb veel klachten. Het ergste is niet kunnen zitten. Ik hoor heel graag jou ervaringen. Alvast bedankt. Anja Eversdijk

      1. Bert de Vries

        Geachte Mevr. / Meneer A Eversdijk.

        Tarlovcysten die symptomatisch zijn, kunnen behandeld worden met een pijnblokkade. Dit kan zijn met bijv. cortisone.
        Alleen word vaak vergeten dat deze vorm van cysten bot erosie kan doen ontstaan. Slijtage van de botten kan leiden tot Reumatoïde artritis Dat is een ontsteking in het poreuze bot dat óók pijn klachten kan veroorzaken. Ook een cyste van 11mm kan al pijn klachten veroorzaken. Daar bent u het levend bewijs van. Veel artsen weten niet goed wat te doen, of durven het niet aan. Bang voor lekkage van het Liquor ( hersenvocht) wat een bacteriële meningitis ( hersenvliesontsteking) kan veroorzaken. Ik ben in gesprek met het A<C en ga een neurostimulator krijgen. Deze word hoog geplaatst. ter hoogte van de thoracale wervelkolom. Elektrodes worden geplaatst in de vacuüm ruimte in het ruggenmerg. Bij pijn geef je een hoogfrequent stroomstootje af naar de zenuwen in het ruggenmerg dat de pijnsignalen moet blokkeren. Eerst een proef van 6 tot 10 weken. Hierbij worden de elektroden geplaatst maar de bedrading zal buiten het lichaam worden om gebracht. Bij 50% of meer verbetering zal uiteindelijk de definitieve worden gezet. hierbij word de bedrading IN het lichaam geïmplanteerd als ook de "accu" die ter hoogte van de bil word ingebracht in een soort Pocket.( denk aan een soort pacemaker)

        Er is nog veel winst te behalen bij verschillende soorten behandelingen, maar ook bij voorlichting en contacten met lotgenoten. Ik ben erg benieuwd naar uw ontwikkelingen.

        1. Dag Bert,

          Ik hoop dat neurostimulator jouw pijn zal verlichten. Ik zelf heb nu al 9 jaar pijn, wat sinds mijn Corona besmetting is verergerd. Ik verga van de pijn, een operatie zou te riskant zijn en durf ik ook niet. De injecties hebben ook hun nadelige gevolgen, waar jij en andere lotgenoten over hebben geschreven. Nu je het over de neurostimulator hebt vraag ik me af of je de tens apparaat hebt geprobeerd?

          Ps ik slik 100mg tramadol en 15 mg amytriptiline.

      2. sjonny heimans

        hallo mevr. Eversdijk,

        Mijn vrouw heeft ook een tarlovse cyste van ruim 11 mm bij S3 zitten en deze drukt op de zenuwen waardoor mijn vrouw continue hevige pijn heeft bij zitten en bewegen en al die rest van de symptomen die erbij horen .
        Helaas zegt de neuroloog van het Radboud in nijmegen
        dat haar pijnklachten niet daarvan komen en dus niks voor haar kunnen doen.dus het hele verhaal wordt gewoonweg niet erkend .
        Mocht u toevallig wel een ziekenhuis weten die zoiets behandeld dan zou ik het graag van u vernemen en wat u ervaring daar mee is .
        Hopelijk wordt voor deze pijnlijke situatie een goede oplossing gevonden voor al die patienten die hiermee kampen want het is een drama.
        met vriendelijke groet , sjonny heimans

        1. Beste Sjonny, mijn zoon is geopereerd vanwege Tarlov cystes door Dr. David Colle neurochirurg in het AZ St. Lucas te Gent.
          Kundige arts en een heel goed ziekenhuis.
          Gr. Peter

          1. geachte peter,

            Dank je wel voor je reactie ,ik hoop dat het gelukt is bij je zoon en dat ie klachten vrij is na de ingreep .
            ik ga zeker informeren naar deze arts en ziekenhuis en ook of onze zorgverzekeraar dit gaat vergoeden .

            groetjes sjonny

          2. Anja eversdijk

            Waar zit de tarlov cyste en hoe groot was hij.
            Had uw zoon ook veel klachten.
            Is dit een langdurige operatie.
            Hier in Nederland doen ze alleen pijnbestrijding via medicatie.
            Ik zou gráág van u willen horen hoe het nu gaat na de operatie.
            Vriendelijke groet Anja Eversdijk

          3. hi hi. ik heb erg veel pijn en ben 39 jr. kan ik met u in contact komen. want overal waar ik lees word dit niet vergoedt:-( david colle? ik wpom in NL en bij mij is de tarlov diagnose na een jr 1.5 gesteld in t buitenland na aanval
            in nl 1.5 bezig geweest en nog zien ze nox. kunt u mij mailen zodat ik u mail,adres heb of mij bellen aljb Zerrin_1979@hotmail.com +31643709516

          4. Beste Peter,

            Hoe is de operatie met uw zoon, nabehandeling enz. Afgelopen hoe kortom hoe is het nu met hem?
            Ik en nog anderen zijn erg benieuwd?

            Mvg.
            Ronny

        2. Beste
          Ik ben in juLi 2018 geopereerd in het UZ Gent door prof Kalala dienst neurochirurgie. Aanvankelijk ging alles goed eind augustus werd ik terug opgenomen met een lumbaal lek. Dit werd in spoed gedicht.
          Tot half december ging de revalidatie de goede kant op, tot plots alles omsloeg. Terug hevige pijnen, de cystes zijn van 2,1 mm naar 9 mm gegaan. Ik heb 300 mg lyrica per dag genomen en Transtec 50. Nu bouw ik dit allemaal af omdat ik alle nevenverschijnselen had die er waren. Ik wacht dus af. Eind maart 2019 ga ik terug naar de prof omdat ik een ontsteking op beide heupen had waardoor ik 5 dagen diclofenac 75 mg retard moest nemen. Ik ben ook naar de knie geweest en de laatste keer met dry needling heeft het goed geholpen.
          Tot nu toe gaat het vrij goed, het kan volgens kine ook zijn dat de chronische pijn gestopt is door de medicatie te nemen. Dit is allemaal nog onduidelijk, ik hoop dat het lukt en ik er dus vanaf ben. De prof had nog een voorstel om een soort lijm in te spuiten, 80 % kans op slagen zei hij. Vorige keer had ik 50% kans.
          Ik wacht nu dus af en duim dat alles in orde komt.

    3. Rabia Taibi

      Hi een vraagje
      Heeft het geholpen de pijnbestrijding?
      Hoe is het nu met u ?

      Vriendelijke groeten
      Mvr Taibi

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll naar boven