Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose is een redelijk vaak voorkomende aandoening van met name de longen en lymfklieren. De ziekte komt vooral voor bij jong volwassenen maar kan ook op latere leeftijd voorkomen. In Nederland wordt de aandoening jaarlijks bij ruim tweeduizend mensen vastgesteld. De ziekte wordt gekenmerkt door het voorkomen van zogenaamde granulomen. Granulomen zijn bulten die bestaan uit ontstekingscellen (witte bloedcellen). Meestal ontstaan deze granulomen in de longen of de lymfeklieren, maar ze kunnen ook in andere organen ontstaan.

Dit artikel gaat over oorzaak, symptomen, diagnose en behandeling van sarcoïdose.

Hoe vaak komt het voor?

Sarcoïdose komt niet zo vaak voor. Jaarlijks wordt deze ziekte bij naar schatting 2.300 mensen in Nederland vastgesteld.

Bij wie komt het voor?

Sarcoïdose komt vooral voor bij mensen in de leeftijdsgroep van 20-40 jaar. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.

Oorzaak sarcoïdose

De oorzaak van sarcoïdose is niet precies bekend. De ziekte wordt door sommigen beschouwd als een auto-immuunziekte. Het komt relatief vaak voor bij mensen uit Scandinavië en onder de zwarte bevolking in de Verenigde Staten. De ziekte is niet besmettelijk en ook niet erfelijk.

Symptomen sarcoïdose

Niet iedereen met sarcoïdose heeft direct klachten. Omdat de ziekte zich op veel verschillende plaatsen in het lichaam kan manifesteren kan het heel veel verschillende klachten veroorzaken. De onderstaande symptomen wordt het vaakst gemeld:

  • moeheid – 73%
  • pijnlijke gewrichten – 37%
    • met name pijn aan de enkel (32%) of pijn aan beide enkels (15%)
    • pijn aan de knie – 12%
    • overige gewrichten
  • lusteloosheid – 37%
  • kortademigheid – 36%
    • vooral bij inspanning (door afwijkingen in de longen)
  • gespannen gevoel in de borstkas – 36%
  • koorts – 36%
  • afvallen – 32%
  • zich niet lekker voelen – 29%
  • zwellingen in de nek (door vergrote lymfeklieren) – 21%
  • aanhoudend hoesten – 20%
  • veel plassen – 20%
  • enkel niet goed kunnen bewegen – 32%
  • droge mond – 18%
  • droge tong – 18%
  • hoesten – 18%
  • huiduitslag – 17%
  • droge ogen – 17%
  • droge hoest – 16%
  • gezwollen gewrichten – 15%
    • dikke knieen – 8%
  • grote pupillen – 15%
  • dorst – 14%
  • bultje in de nek – 13%
  • knie niet goed kunnen buigen en strekken – 12%
  • vol gevoel linksboven in de buik – 12%
  • moeite met slikken – 10%
  • minder kracht in de gezichtsspieren – 8%
  • rode plek op de wang – 8%

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Er bestaat geen test waarmee direct wordt bepaald of iemand sarcoïdose heeft. Vaak komt de arts op het spoor van deze ziekte door een combinatie van de klachten en de bevindingen bij lichamelijk onderzoek, laboratorium onderzoek en beeldvormend onderzoek. De diagnose wordt uiteindelijk bevestigd met behulp van een biopsie. Bij een biopsie wordt een stukje afwijkend weefsel weggenomen en vervolgens door de patholoog-anatoom onderzocht.

Bij patiënten die geen klachten hebben kan de ziekte soms onopgemerkt blijven. Of de ziekte kan aan het licht komen bij het maken van een röntgenfoto van de longen. Hierop zijn dan vergrote lymfeklieren zichtbaar. Wanneer de afwijking in de longen zit kan het nodig zijn een bronchoscopie of zelfs een thoracotomie uit te voeren. Wanneer de afwijking in een oppervlakkige lymfklier zit kan langs een eenvoudige ingreep een biopsie worden verricht.

Om de diagnose te bevestigen is het nodig om een vergrote lymfeklier weg te nemen en deze te onderzoeken onder de microscoop. Als hierin de typische granulomen worden gevonden is het bewijs geleverd.

Verder kunnen bij bloedonderzoek afwijkingen worden gevonden die kunnen wijzen op sarcoïdose. Zo kunnen het gehalte aan calcium en ACE in het bloed verhoogd zijn. Het calciumgehalte kan verhoogd zijn omdat de granulomen een vitamine-D-achtige stof kunnen maken, het zogenaamde 1,25-dihydroxyvitamine-D. Deze stof zorgt ervoor dat calcium vrij wordt gemaakt uit bot.

Lichamelijk onderzoek

Bij het lichamelijk onderzoek kunnen soms met de stethoscoop afwijkingen aan de longen worden gehoord. Klierzwellingen in de nek kunnen worden gevoeld maar kunnen ook bij andere aandoeningen passen.

Laboratoriumonderzoek

Bij laboratoriumonderzoek kunnen de volgende afwijkingen worden gevonden:

  • Verhoogd calcium gehalte in het bloed: Bij patiënten met sarcoïdose is het calcium gehalte in het bloed vaak – maar niet altijd – verhoogd.
  • Verhoogd ACE-gehalte in het bloed: ACE staat voor Angiotensin Converting Enzyme, een enzym waarvan het gehalte verhoogd kan zijn bij mensen met deze ziekte.
  • Eiwit in de urine (proteïnurie) bij aantasting van de nieren.

Beeldvormend onderzoek

Op een röntgenfoto van de borstkas zijn vaak vergrote lymfeklieren te zien. Zie afbeelding hieronder.

pulmonale sarcoïdose
sarcoïdose van de longen

Het is ook mogelijk dat er meer verspreid in het longweefsel afwijkingen worden gezien. In dat geval wordt gesproken van ‘interstitiële longafwijkingen’.

Biopsie

Als eenmaal bekend is waar de afwijkingen zich in het lichaam bevinden kan geprobeerd worden een stukje weefsel hieruit weg te nemen. Dit wordt ‘biopsie’ genoemd. Als dit weefsel onder de microscoop onderzocht wordt worden granulomen gezien. Dit zijn ophopingen van ontstekingscellen. Zie afbeelding hieronder.

sarcoïdose - granuloom
granuloom bij sarcoïdose

Granulomen komen niet alleen bij sarcoïdose voor, maar in combinatie met andere afwijkingen zijn ze wel kenmerkend voor deze ziekte.

Behandeling sarcoïdose

Mensen met sarcoïdose worden meestal behandeld door een internist of door een longarts.

Er bestaat geen medicijn of andere behandeling dat sarcoïdose geneest. De behandeling is er daarom op gericht om de klachten te onderdrukken. Die klachten zijn nogal afhankelijk van het orgaan dat is aangetast. Een arts zal tot behandeling overgaan als sprake is van kortademigheid, ernstige vermoeidheid of andere storende klachten. In veel gevallen is het niet nodig om te behandelen.

Als de longen, de nieren, het hart of de hersenen zijn aangedaan worden vaak corticosterïden (bijv. prednison) voorgeschreven. Als corticosteroïden onvoldoende effect hebben of te veel bijwerkingen geven kunnen andere geneesmiddelen worden voorgeschreven. Voorbeelden zijn methotrexaat, azathioprine en leflunomide.

In geval van gewrichtsklachten worden ontstekingsremmende pijnstillers voorgeschreven. Dat zijn middelen als ibuprofen, naprosyne en diclofenac.

Als patiënten met sarcoïdose een verhoogd calcium gehalte in het bloed hebben mogen ze geen voedingssupplementen gebruiken die vitamine D bevatten. Die kunnen namelijk het calcium gehalte verder verhogen.

Beloop en prognose

Het beloop van sarcoïdose verschilt sterk van patiënt tot patiënt. Soms zijn er helemaal geen klachten. Als er wel klachten zijn is de aandoening meestal goed te behandelen. In enkele gevallen heeft de aandoening een ernstig beloop en kan de patient zelfs komen te overlijden.

De acute vorm van sarcoïdose heeft een zeer goede prognose. Ongeveer 80-90% geneest zonder speciale therapie binnen 1-2 jaar na het stellen van de diagnose. Omdat de kans bestaat dat de aandoening terugkomt dient met wel met enige regelmaat ter controle de arts te bezoeken.

Sarcoïdose kan, naast de longen en lymfklieren, ook voorkomen in andere organen zoals ogen, oorspeekselklier, hart, huid, nieren en lever. Wanneer een ontsteking in de ogen voorkomt in combinatie met een ontsteking van de oorspeekselklier spreekt men wel van het syndroom van Heerfordt. In ernstige gevallen kan sarcoïdose leiden tot bindweefselvorming in de longen (= longfibrose).

Het beloop van de ziekte is sterk afhankelijk van welke organen zijn aangetast. Bij sommige patiënten zal de aandoening zich uitsluitend manifesteren met huidafwijkingen die van voorbijgaande aard zijn. Bij andere patiënten kan de ziekte langdurig tot afwijkingen van bijvoorbeeld de nieren of het hart leiden. Bij slechts een klein percentage van de patiënten zijn de klachten dusdanig ernstig dat een levensbedreigende situatie ontstaat.

Er zijn een aantal complicaties die kunnen optreden bij deze ziekte. Complicaties zijn nadelige effecten die een ziekte met zich mee kan brengen. Hieronder een overzicht van complicaties die bij sarcoïdose kunnen voorkomen. Het percentage achter de complicatie geeft een schatting van het aantal patiënten dat met die complicatie te maken krijgt.

Historie

De oude naam voor sarcoïdose is ‘ziekte van Besnier-Boeck’ of ‘ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann’. Deze namen zijn afgeleid van artsen die een belangrijke bijdrage hebben geleverd aan de ontdekking van sarcoïdose. Zo beschreef de franse dermatoloog Dr Ernest Henri Besnier als eerste de huidafwijkingen die voorkomen bij de ziekte.

Dr Ernest Henri Besnier (1831-1909) beschreef als eerste de huidafwijkingen bij sarcoïdose – bron: Guizouarn

De noorse dermatoloog Dr Caesar Peter Moller Boeck beschreef in 1899 zowel de huidafwijkingen als de afwijkingen aan de lymfeklieren.

Andere talen

Engelse vertaling

sarcoidosis

Duitse vertaling

Sarkoidose

ICD10-code

D86


Gepubliceerd door: Simpto.nl
Publicatiedatum: 24 november 2014
Auteur: Erwin Douwes
Laatst bijgewerkt: 15 september 2019

2 reacties

  1. ik heb al jaren ontstekingen in beide ogen verklevingen van pupillen aan lensen, heb verschillende operaties achter de rug.langdurig gebruik hoge doseringen prednison en ook MT, niets schijnt te helpen en ik zie slecht, nu vergrote lymfklieren bij mijn longen ontdekt en ik heb dus na een biopsie sarcoïdose, mijn oogproblemen zijn hiermee in verband gebracht, oorzaak onbekend, genezing wil niet vlotten, al dat prednison en MT heeft alleen maar een hoop andere ellende veroorzaakt, mijn problemen zijn ontstaan 2.5-3 jaar nadat ik een voet verbrijzeld heb, gevolg amputatie van 2 tenen en verwijderen spierweefsel die aangetast waren, ik heb elke dag pijn aan mijn voet, de ene dag erger dan de ander, ik heb echt wildgroei van eelt onder mijn voet koemende uit een gat onder mijn voet waar ze “vlees etende “bacterien hebben verweijdert bij de operatie. het gekke is dat als ik meer pijn heb aan mijn voet mijn zicht slecher wordt, alle medicatie heeft nooit geholpen maar accupunctuur had na 2 sessies die resultaat dat bijna alle ontstekingcellen uit mijn ogen waren verdwenen, de artsen dachten dat al dat prednison en MT eindelijk hun vruchten afwierpen, maar ik was toen uit eigen beweging al weken geleden radicaal gestopt met slikken van deze medicatie omdat ik een zombie werd en me bijna dood had gereden door met mijn fiets voor een vrachtauto te rijden. Helaas werkt accupunctuur niet meer want gek geneog verze mijn kapotte voet zich nu tegen elke binnendringen van een naald, ik wilde preventief 2 keer per jaar een kuur van 8 keer doen omdat ik simpelweg die medicatie niet meer aankan,
    over 2 weken wordt er besloten wat ze gaan doen en ik ben er zeker van dat ze weer richting hoge doseringen prednison willen gaan en het woord MT kwam ook weer voorbij en een link met mijn voet als eventuele oorzaak wil niemand leggen
    oorzaken van deze ziekte zijn onbekend dus waarom zou mijn verbrijzelde voet met alle ellende die ik daarmee heb niet een onbekende oorzaak kunnen zijn?
    Misschien een bacterie in mijn voet die agressieve eeltgroei bevordert, bacteriën die bepaalde enzymen uitstoten die deze zikete zouden kunnen veroorzaken?
    Als de oorzaak onbekend is kan dit toch een oorzaak zijn?
    ik kik als een beer op tegen alweer hoge doseringen medicatie die mij in al die jaren nooit geholpen hebben om de symptomen te bestrijden, bij wie kan ik terecht om de eventuele mogelijkheid van de oorzaak van deze ziekte door de problemen met mijn verbrijzelde voet als mogelijke oorzaak uit te sluiten?

  2. Ik heb een deel van de klacht en die je noemt maar ik denk zelf dat het door een schimmel wordt veroorzaakt. Mijn hond heeft dezelfde klachten. Ik heb altijd al eelt gehad maar sedert ca 15 jaar is dat eelt keihard en mijn nagels vergeleken met de huid. Mijn vingernagels worden steeds breder en uit plekken onderop mijn voet en lies en neus (kleine herstelde wondjes of met een korst)komt steeds vreemmde plakkerige troep. Ik zie het in mijn kussen en soms zegt iemand: begin je nou spontaan te bloeden? Maar het best zie ik het in mijn schoenen en zolen want daar hoopt het zich op tussen binnen en buitenzool als een plakkerige oud stuk bruinrode kauwgom.
    Op mijn handen-voeten_ellebogen zitten knobbels en in mijn oksels lopen strengen. Naast dat pla kkerige vocht komen er miniscule zaadjes en langwerpige dingen van 0’2 mmn 3 mm door mijn huid naar buiten.
    Ik dacht dat ik een parasiet had, de huisarts verklaarde me voor gek en heeft dat in mijn dossier gezet. De dermatoloog begon over mijn “wanen” bekeek de huid van beleefde spreekafstand en zei dat ik diverse plekken huidkanker had. Dat vreesde ik al want waar bij jou is gezegd vleesetende bacterie zie ik als ik de huid uitvergroot reuze cellen en necrotisch weefsel. Ik denk dat het iets te maken heeft met de schimmel die hier in huis alle insecten in dursige zombies heeft veranderd. Maar naar mij luistert niemand tot ik mijn dossier heb laat en aanpassen dus worden mijn ogen steeds gekker en groeien mijn tenen scheef. Nu wil de arts geen seconde opinio laten doen. En dat moet jij laten doen wat weefsel vasn dat wondje op je voet halen en naar Leiden sturen. Daar kunnen ze alles testen terwijl ze je in Nijmegen of Utrecht vooral op een aantal standaard dingen testen zonder te kijken wat het dan wel is. Woon je bij het water of sem he veel? In Zuid-Frankrijk of oost Europa geweest? Dan moet je laten onde bezoeken of het een soort alg kan zijn.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *