Wat is retroperitoneale fibrose?

Retroperitoneale fibrose is een zeldzame ziekte waarbij het lichaam bindweefsel aanmaakt in het gebied rondom de nieren. Dit gebied wordt het ‘retroperitoneum‘ genoemd. Het woord ‘fibrose’ betekent ‘verbindweefseling‘.

Een andere naam voor deze ziekte is ‘ziekte van Ormond’. Als de oorzaak van de ziekte onbekend is wordt gesproken van ‘idiopathische retroperitoneale fibrose’.

Bij wie komt het voor?

In principe kan retroperitoneale fibrose bij iedereen voorkomen. Maar het komt vooral voor op middelbare leeftijd, en iets vaker bij mannen dan bij vrouwen.

Hoe vaak komt het voor?

Retroperitoneale fibrose is een zeldzame aandoening. Per jaar wordt deze diagnose in Nederland slechts ongeveer 50-60 keer gesteld.

Wat is de oorzaak?

Retroperitoneale fibrose kan voorkomen als bijverschijnsel bij kanker, een infectie of als reactie op een verwonding. Daarnaast is van sommige geneesmiddelen bekend dat ze retroperitoneale fibrose kunnen geven. Het zijn vooral betablokkers die dit kunnen veroorzaken. Een zeldzame oorzaak van retroperitoneale fibrose is een carcinoïd.

Het komt regelmatig voor dat geen onderliggende oorzaak wordt gevonden. In dat geval wordt gesproken van ‘idiopathische retroperitoneale fibrose’, ook wel afgekort tot IRPF.

Welke klachten geeft het?

De volgende symptomen kunnen voorkomen bij retroperitoneale fibrose:

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Bij lichamelijk onderzoek blijkt er regelmatig sprake van een hoge bloeddruk (hypertensie). Dit treedt op als door het bindweefsel de nierslagader wordt dichtgedrukt.

Bij bloedonderzoek kunnen een verhoogde bloedbezinking en een verhoogd C-reactief proteïne (CRP) worden gevonden. Als de verbindweefseling leidt tot afwijkingen aan de nieren zullen in het bloed het creatinine gehalte en het ureum verhoogd zijn. Tevens kan het hemoglobine gehalte van het bloed verlaagd zijn, wat duidt op bloedarmoede (anemie).

Een CT-scan of MRI-scan van de buik laat meestal een duidelijke afwijking zien in het gebied rondom de nieren. Een eventuele nierstuwing door dichtdrukken van de urineleider (ureter) wordt regelmatig gezien.

De fibrose kan zich ook uitbreiden rondom de grote lichaamsslagader (aorta). Dit is zichtbaar op de CT-scan hieronder.

retroperitoneale fibrose
retroperitoneale fibrose rond de aorta

Voor het bevestigen van de diagnose wordt soms een biopsie gedaan. Hierbij wordt – vaak op geleide van een echo – in de afwijking geprikt om een stukje weefsel weg te nemen voor onderzoek. Bij onderzoek onder de microscoop door de patholoog-anatoom worden dan ontstekingscellen en bindweefselcellen (fibroblasten) aangetroffen.

Tegenwoordig is het mogelijk om met behulp van een zogenaamde ‘PET-scan’ de mate van activiteit van de ziekte te beoordelen.

Welke complicaties kunnen optreden?

Complicaties zijn nadelige gevolgen van een ziekte. Door de verbindweefseling die optreedt bij retroperitoneale fibrose kunnen bloedvaten en organen in de knel komen. Zo kunnen de volgende complicaties optreden:

Wat is de behandeling van retroperitoneale fibrose?

In eerste instantie zal retroperitoneale fibrose behandeld worden met geneesmiddelen. Middelen van eerste keus zijn corticosteroïden zoals prednison. Het is de bedoeling dat met deze middelen de hoeveelheid bindweefsel afneemt. Dit zal moeten leiden tot een afname van de klachten en een afname van de hoeveelheid bindweefsel op CT- of MRI-scan. Prednison wordt aanvankelijk gegeven in een dosering van 40-60 mg per dag. Als dit aanslaat zal de dosering daarna vaak langzaam verlaagd worden. De behandeling met prednison wordt minimaal zes maanden voortgezet. Als prednison niet of onvoldoende werkt kan tamoxifen geprobeerd worden. Als ook dat middel niet of onvoldoende werkt kan nog een combinatie van corticosteroïden met azathioprine of cyclofosfamide worden geprobeerd.

Als er sprake is van nierstuwing zal vaak een zogenaamde ‘nefrostomiekatheter‘ in het nierbekken worden aangebracht. Deze katheter wordt onder geleide van een echoapparaat in de nier geprikt. Via deze katheter kan de urine vervolgens afvloeien. Daarmee zal de werking van de nier weer verbeteren.

Als geneesmiddelen niet of onvoldoende helpen of de verbindweefseling al tot ernstige complicaties leidt kan geopereerd worden. Tijdens de operatie zullen de structuren die in de knel zitten worden vrijgemaakt. Zo zal vaak het bindweefsel rondom de urineleiders worden verwijderd zodat de urine weer kan afstromen van de nier naar de blaas. Een dergelijke operatie wordt ‘ureterolyse’ genoemd.

Een operatie voor retroperitoneale fibrose is een grote ingreep die ook risico’s met zich meebrengt.

Beloop

Retroperitoneale fibrose is een ziekte die wel behandeld kan worden maar meestal niet helemaal geneest. Dat betekent dat de ziekte weer kan opvlammen. Daarom is het van belang om onder controle van een gespecialiseerde arts – meestal een internist of nefroloog – te blijven.

De arts zal bij controles bepaalde bloedwaarden laten bepalen om te beoordelen of de ziekte toeneemt. Zo zullen bloedbezinkingssnelheid (BSE), CRP-gehalte en het creatine-gehalte in het bloed worden gemeten. Bloedbezinking en CRP-gehalte zijn een maat voor de mate van ontsteking in het lichaam. Het creatine-gehalte zal omhoog gaan als de nieren minder goed werken. Dit laatste is het geval als de urineleiders door de retroperitoneale fibrose in de verdrukking komen.

Ook kan de arts besluiten om met behulp van beeldvormend onderzoek (CT-scan, MRI-scan, PET-scan) te beoordelen of de activiteit van de ziekte is toegenomen ten opzichte van de vorige controle.

Engelse term

retroperitoneal fibrosis, Ormond’s disease

ICD10-code

N13.5


Gepubliceerd door: Simpto.nl
Datum van publicatie: 29 juni 2014
Auteur: Erwin Douwes
Laatst bijgewerkt op: 17 oktober 2016

30 reacties

  1. Wat vind ik het ontzettend fijn dat ik kan reageren en mss ook wel lotgenoten kan vinden. Ik kamp nu iets langer dan 2 jaar met deze ziekte en ben hiervoor geopereerd, man oh man……….wat een ellende heb ik gehad en nog ben ik niet wie ik graag wil zijn. Ik hoop zo ervaringen van anderen te lezen. Grt, Patricia

    1. Hallo Patricia

      Ik heb ook lang gezocht naar lotgenoten , maar nooit iets kunnen vinden, heb mijn verhaal even in het kort gedaan.

      Groetjes Astrid

    2. Hoe is je operatie verlopen, bij mij wilden ze het niet doen omdat het te gevaarlijk was.
      Misschien kan je er iets over vertellen of het iets heeft opgeleverd of dat je alleen maar veel nadelige gevolgen hebt ondervonden.

    3. Hallo Patricia

      Hoe is je operatie verlopen, bij mij wilden ze het niet doen omdat het te gevaarlijk was.
      Misschien kan je er iets over vertellen of het iets heeft opgeleverd of dat je alleen maar veel nadelige gevolgen hebt ondervonden.

    4. hoi patricia
      ik heb al 13 jaar rpf
      ben eerst behandeld net prednison 100 mg per dag
      maar telkens met de afbouw hier van ging het slechter
      waar op e besloten met prednison en tamoxiven verder te behandelen
      deze behandeling heft ongeveer vier jaar deduurd
      het enige nadeel was
      dat 10 jaar geleden mijn baarmoeder en eierstokken verwijderd moesten worden
      en 6 jaar geleden mijn rechter nier
      daar na heb ik vijf rustige jaren gehad
      totdat vorig jaar juni alles op nieuw begon
      velde me niet lekker
      dus huisarts ,meteen bloedprikken .in de middag tel echo opname s’avons ok voor dubbel j
      drie weken later sdoed opname omdat ik niet meer kon plassen dus nefrodrain
      prednison en tamoxifen
      bij pet scan bleek dat tamoxifen niks gedaan had
      dus selsept 2×750 ook dit heeft gen effect gehad
      we zijn nu 16 maanden verder
      en nu willen opereren ergens eind van het jaar
      allen kunnen ze niet beloven of het helpt en ik van mijn nefrodrain af kom
      zie er echt tegen op en weet niet wat mij te wachten staat
      kun je mij er iets meer over vertellen
      risico verloop hoelang duurt de operatie en het herstel
      en heeft het jou geholpen
      groetjes simone

  2. Ik heb vorig jaar de diagnose gekregen. Gelukkig geen operatie ( nog niet) bijna een jaar aan de prednison gezeten. Bang dat het toch weer de kop opsteekt.. Bij elke pijntje in mijn buik krijg ik de zenuwen.. Zou ook wel met lotgenoten in contact willen komen.. En ook weer niet.. ( struisvogel!!!!!) maar er is zoveel onduidelijk en onzeker…

    1. Hallo Ingrid

      Ik heb ook lang gezocht naar lotgenoten , maar nooit iets kunnen vinden, heb mijn verhaal even in het kort gedaan.

      Groetjes Astrid

  3. Na veel pijntjes hier en daar en overal, kreeg ik ook nog eens enorme rugpijn.
    Toch maar eens naar de dokter, daar werd eerst gedacht dat ik last van verstopte darmen had, een week lang gelaxeerd, zonder resultaat. Toen maar even voor een echo, niks te zien alles ok.
    Toch maar naar de internist, daar mijn verhaal van alle pijnklachten, tja moeilijk verhaal en hij zou zich er over buigen, toch voor de aardigheid maar even een bloedje en een plasje inleveren.
    En ja hoor , 2 dagen later de internist aan de telefoon, mw ik heb niet zo’n leuk bericht, de ontstekingswaarden in mijn bloed waren zo hoog, dat ik moest worden opgenomen. Eigenlijk dacht ik op dat moment joepie ze hebben wat gevonden, en zouden mijn klachten toch serieus zijn. Na vele bloedafnames, plasjes, echo’s , Mri, petscan en renogrammen, de uitslag, een zeer bijzondere zeldzame ziekte IRPF. Of ik daar nou zo blij mee was, nee dus, maar nu heeft het een naam. Het bleek dat ik een enorme waternier had, die veroorzaakte de enorme rug en zijpijn, en daar kreeg ik een Double JJ katheter voor (in totaal 8x). Meteen aan de prednisolon 60mg per dag en een enorme stoot aan andere medicatie,Calcichew,Alendrninezuur,Ranitidine,Furosimide,Metoprolol,Cellcept,Prednison,Slw K,en Vesicare, dat terwijl ik nooit medicijnen gebruikte.
    Door het gebruik van de prednison groeide ik enorm en kwam in een korte tijd 25 kg in gewicht aan, de mensen herkenden mij niet meer, ik had een enorm dik gezicht. Maar ja het is allemaal voor het goede doel. Mijn urineleider zat verkleefd met de aorta en de artsen wilden mij graag opereren om het gebied weer vrij temaken zodat ik ook geen Double JJ meer hoefde te gebruiken, maar helaas door het overgewicht en de suikerziekte die ik door het gebruik van prednison kreeg , was het risico te groot en zagen ze er vanaf. Regelmatig moet ik me melden bij de Nefroloog en houden ze me goed in de gaten, ik ben ook nog een paar maanden aan de tamoxifen geweest en ben op verzoek gestopt, gezien ik enorm last had van spierpijn.Ik ben nu 3 jaar onderweg en het leek er op dat het einde in zicht was, maar de spanning zit er nog ik in september ben ik bij de Nefroloog geweest en waren de ontstekingswaarden helaas weer gestegen, is het weer terug? of is het wat anders? Ik zou er een boek over kunnen schrijven, heb nog lang niet alles in detail verteld, maar zo heb ik het beleefd en het is geen pretje, maar de artsen en het ziekenhuis zijn Top!!

    1. Hoi astrid, wat een verhaal zeg… En dan te bedenken dat t bij vrouwen nog zeldzamer is.. Zou fijn zijn om elkaar buiten deze website te kunnen spreken.

    2. Hoi astrid, wat een verhaal zeg… En dan te bedenken dat t bij vrouwen nog zeldzamer is.. Zou fijn zijn om elkaar buiten deze website te kunnen spreken.

      1. Hoi, ik sta er wel voor open om via mail verder te contacten, mijn mailadres is muppie63@msn.com. Misschien kan ik wat vragen of ervaringen delen.

  4. Goedenmorgen,

    Ik las jullie verhalen en ik heb zelf deze ziekte ook (gehad). Ik heb terecht gekomen bij de enige specialiste op dit gebied in Nederland. En dat is Dr. van Bommel in het ziekenhuis in Dordrecht.

    Ik ben door hem 2 jaar behandeld en heb via hem Tamoxifen voorgeschreven gekregen (met Morfine) en dat hielp echt!!!!!

    Dus ik kan jullie alleen maar adviseren om naar Dr. van Bommel te gaan.

    Ik wens jullie heel veel sterkte en beterschap toe! Ik weet uit ervaring hoeveel pijn deze ziekte met zich mee brengt.

    Groetjes,
    Ans Souilljee

    1. Goedenavond,

      Twintig jaar geleden ben ik aan een buik aneurisma geopereerd en toen vond de vaatchirurg de retro peritoneale fibrose. Dat is gelijk tijdens de aorta operatie weggehaald. Vijftien jaar later kreeg ik weer klachten en toen bleek na een Pet-scan dat de fibrose weer aangegroeid was en mijn aorta begon te ontsteken. Ik heb anderhalf jaar prednison gebruikt en dat heeft tijdelijk geholpen. Sinds juli 2014 ben ik onder behandeling bij dr. van Bommel. Hij vertelde mij dat ondanks de prednison de klachten terug kunnen komen. Hij heeft mij Tamoxifen voorgeschreven ook omdat dit minder bijwerkingen heeft dan prednison. Over drie weken moet ik weer bij hem komen en na een CT-scan hoop ik dat de fibrose minder is geworden. Ik voel mij nu al een stuk beter. Ik kan dan ook adviseren om naar Dr. van Bommel te gaan. Als hij alle gegevens heeft ben je snel bij hem op consult.
      Vr. Groeten Hans Stam

  5. Hoi,

    Ok ik heb na maanden doodziek te zijn geweest te horen gekregen dat ik Retroperinoteale fibrose heb.
    Wat een nare aandoening, die kon ik er eigenlijk niet bij hebben daar ik ook een Meningeoom. heb.
    Ben erg tevreden over dr van Bommel ( albert Schweitserziekenhuis Dordrecht) die ik afgelopen maandag heb ontmoet.
    Hij gaat mij behandelen met 2x daag 20 mg Tamoxifen. Ik hoop dat dit middel aanslaat en ik er niet beroerd van word. Mijn nichtje is er nl al jaren doodziek van. ( zij gebruikt het tegen haar borstkanker).
    Er is geen lotgenoten vereniging voor de aandoening, das heel jammer want ervaringen uitwisselen is erg belangrijk (16 Jaar geleden heb ik de Nederlandse vereniging voor Meningeoompatienten opgezet, ik heb nu de energie niet meer).

    Mijn vraag is : wie gebruikt Tamoxifen , hoeveel en welke bijwerkingen ervaren jullie?
    Hoe lang duurde het voordat je merkte dat er verbetering optrad?
    Pas na de 4mnd scan? Of na de 8 mnd scan?

    Ik hoop dat ik mail krijg, meurk026@planet.nl

    Vriendelijke en optimistische groet,
    Jolande.

    1. hoi jolande ik gebruik nu sinds 1 jaar tamoxifen eerst 40 maar daar kon ik niet tegen kreeg heel veel pijn kon niet meer lopen van de onstekingen dus toen naar 20 dat ging beter maar nog niet pijnloos hoor veel gewrichtpijnen maar het middel slaat heel goed aan al 4 maanden zonder prednison dus heel positief al is het ook geen lekker middel
      groetjes linda

  6. hallo ik ben linda en ben 44 jaar heb nu sinds 4 jaar rfb het begon bij mij met vreselijke pijnen in de zij een ct-scan gemaakt en in lelystad ziekenhuis constateerde ze kanker aan de nier schrok me helemaal rot maar ik zou doorverwezen worden naar de vu naar een uroloog en die zei nou lijkt niet op een tumor hoor maar we nemen 2 puncties van de nier en we zullen zien er kwam niks kwaadaardigs uit alleen onstekingencellen een jaar bij uroloog gelopen en die wist het niet meer dus naar een internist en ik begon me ook weer niet lekker te voelen dus bloedgeprikt en in een dag wisten wat ik had rfb was 1 nier al verloren door de fibrose dus 2 jaar aan prednison geweest eerst op 80 daarna 60 en lange tijd 40 en nog eens 20 kilo erbij vreselijk vondt ik het helemaal opgeblazen en 1 jaar afgebouwd ben nu al 20 kilo afgevallen zo blij ben nu 1 jaar bezig met tamoxifen eerst 40 nou toen kon ik niet meer lopen wat een pijnen en ontstekingen toen naar 20 maar niet pijnloos pijn aan heup been spieren zelfs een mri gehad om te kijken maar kwam niks uit nu nog pijnen zenuwpijnen in been rug je wordt er niet vrolijk van maar mag ook niks omdat ik maar 1 nier heb.
    zou het leuk vinden om ook ervaringen te horen.
    groetjes linda

  7. Wat fijn om lotgenoten te treffen.

    Misschien willen/kunnen jullie wat vragen beantwoorden, een korte inleiding:,

    Bij mij werden de klachten in 1e instantie niet herkend, en werd pas opgenomen toen beide urineleiders al waren overwoekerd en doorgegroeid naar aorta, lusteloosheid en gewichtsverlies en rugpijn werden door huisarts gezien als depressie omdat bloed en urine onderzoeken niets opleverden. Daar herkende ik mezelf niet in lichamelijke pijn rug misselijk enzovoorts. De onbekendheid van de ziekte brengt dat soort verwarringen met zich meer denk ik. Tot opname in ziekenhuis en bijna te laat om nieren te redden, was stervende door vergiftiging maar dacht aan extra lange migraine aanval van 3 dagen. Je zoek verklaringen nietwaar?

    In het lokale ziekenhuis dacht men in 1e instantie Maligno in het Retroperinotaal een vergissing welke vaker wordt gemaakt las ik. Een onbehandelbare zeldzame kankersoort . In het kort veel onzekerheden, en in 1e instantie opluchting met de diagnose de minst slechte, hoewel onderliggende oorzaken nog niet uit te sluiten zijn, Ik herken Astrid in verwijzingen naar onderzoeken scan bloedafname´s infectie´s onduidelijkheden, en anderen over pijn, vooral veel pijn.

    Het zorgsysteem werkt anders in Spanje, je wordt behandeld maar geen gesprekken over hoe en wat het verloop is van.
    Willen jullie informatie met me delen over wat Bommel adviseerde om wel of niet te doen als patiënt. Kan de pijn zo erg worden dat het tijdelijk invaliderend is? Want elke beweging doet pijn en als alleenstaande ouder, moet je door. Staan is nog het minst pijnlijk. Qua indicatie zorg weet ik niet hoe het in Nederland is ingeschaald.. Las zelfs over gebruik van morfine met tamoxifen. Tamoxifen zo heb ik begrepen geeft “minder” bijwerkingen dan Prednisona maar in Spanje kiest men primair nog voor het laatst genoemde middel en verder geen medicatie, behalve maagbeschermers. Heb nog een aantal maanden voor de boeg en slik inmiddels 5 maanden 60 mg per dag.

    Stel een snelle reactie of adviezen erg op prijs, deels omdat mijn zoon volgend jaar naar vervolg onderwijs zal gaan. Nu kan ik nog kiezen om terug te gaan naar Nederland om me eventueel te laten behandelen door Bommel, hoewel de uroloog in Spanje jong en goed geïnformeerd is.

    Nogmaals wat een opluchting om lotgenoten te treffen. Een familielid vond jullie discussie.

    Bij voorbaat bedankt.
    Jacqueline

    1. hoi jacqueline.
      hoor dat je in spanje toch aan de prednison moet kun je niet met een arts
      in nederland kortsluiten om tamoxifen te gaan gebruiken teneerste heb je veel minder bijwerkingen en je wordt niet zo opgeblazen wat ik echt vreselijk vondt gebruik het nu een jaar en het heel erg goed en ook al een jaar stabiel je heb er wel wat gewrichtpijnen van maar goed dat is dan maar zo wens je heel veel sterkte meid groetjes linda

  8. Dankjewel Hans voor de links naar de facebook groepen, ze zijn volledig in het engels en juist omdat er nogal wat technische woorden gebruikt worden bij de beschrijving van de aandoening leek het me handig om zelf een nederlandse groep te starten.

    https://www.facebook.com/groups/383117341868610/

    Ik zal daarin natuurlijk ook evt. informatie die uit de engelse groepen komen opnemen maar dan vertaald!
    Vandaag 22-1-2015 gestart en volledig in ontwikkeling!!!

    Groetjes, RIck

    Ik kan het niet alleen dus hulp is daar welkom!

    1. Schijnbaar is deze groep al weer opgeheven, of je neemt geen nieuwe leden meer aan, heb me daar aangemeld maar helaas geen reactie gehad.

  9. 13 jaar geleden na een tijd met veel pijn was bij mij eerst Non Hodgin ontdekt maar bleek later RPF te zijn., Na een lange tijd hoge dosering Prednison 80 Mg en daarna heel langzaam afgebouwd naar nul kwam het na een half jaar weer terug, toen weer aan de prednison en deze toen met vele langere tussenposen afgebouwd weer clean. Sinds die tijd ben ik nog elk half jaar onder controle, maar het is niet meer teruggekomen. Dus 10 jaar helemaal geen klachten meer

  10. Lieve jacqueline,
    Ook ik woon buiten NL, nl in Frankrijk. Met artsen weinig communicatie!
    Ook ik heb RPF. Drie jaar terug met spoed opgenomen ivm vreselijke pijn.
    Het vermoeden was er al, uitgesproken door de huisarts ook nav een eerdere
    operatie aan een long waarbij toen niet aan RPF werd gedacht.
    Bij de opname direkt 60mg prednison. en de pijn was onmiddellijk verdwenen.
    Iedere maand werd er afgebouwd. Van 60 naar 50, naar 40, naar 30, naar 20.
    Daarna 15, 12,5, 10, 9, 8, 7, 6, 5, 4, 3, 2, 1 mg.
    Na korte tijd begon het gevoel van groei in mijn buik opnieuw. Ik verloor gewicht en kon niet veel eten
    Na veel onderzoek want er werd niet zomaar opnieuw begonnen!
    Dus opnieuw prednison van 40 mg maandelijkse afbouw tot 20 dan 15 tot 5 tweewekelijkse afbouw. Ik zit nu op 7 mg. De tijd zal het leren.
    Deze keer tot 5 mg omdat ik de eertse keer zonder prednison last kreeg van mijn gewrichten.
    In jou geval Jacqueline denk ik dat er ook wat afgebouwd zou moeten worden.
    Zelf heb ik met mijn arts gesproken over tamoxifen, maar hij was daar toch niet zeker over.
    Jacqueline, veel sterkte hoor!
    Anke Sijbrandij

  11. Mijn ervaringen kun je lezen op mijn website die ik ooit eens heb gemaakt om niet iedere keer uit te hoeven leggen wat ik nu precies voor ziekte heb,
    De eerste 9 maanden heb ik Prednisolon geslikt.
    Nu gebruik ik al jaren 20 mg Tamoxifen per dag en bij mij is de ziekte goed onder controle, ik ben nooit bij van Bommel geweest mijn Nefroloog is goed bekend met de methodes van van Bommel.

  12. Beste Hans,

    Wat is de website waarop we jouw ervaringen kunnen lezen?

    Sinds augustus 2015 is bij mijn echtgenoot RPF geconstateerd en we zijn nog op zoek naar veel antwoorden.

  13. goeie morgen ,

    mijn verhaal met rpf begint in het voorjaar van 2013.
    snel vermoeid,verminderde eetlust,overgeven,en totaal lusteloos, het gevoel alsof ik net een marathon heb gelopen.
    dus naar de huisdokter,eerste alarmerende vaststelling een bloeddruk van 20,heeft U soms veel stress mijnheer ??
    nu ben ik eigenlijk wel een stresskonijn dus zeg ik “ja”.een pilletje voor wat rustiger te worden en een pilletje tegen de hoge bloeddruk.
    vraag ik nog aan de huisarts of er misschien een bloedstaal kan afgenomen worden ? wel mijnheer, is nog maar een tweetal maanden terug
    gebeurd, wat zou er kunnen veranderd zijn ??????
    klachten blijven aanhouden, het overgeven wordt erger,ineens enorme rugpijn dus terug naar de huisarts.
    U heeft een lumbago en nog altijd teveel stress, andere medicatie ook voor de rugpijn.
    rugpijn vermindert wat, ik terug aan het werk, de andere klachten blijven.
    ik heb dit zo nog 3 maanden volgehouden, maar op het laatst moest ik mij voortslepen.
    terug naar de huisdokter, zeg ik kwaad dat het zo niet verder kan en eis van een onderzoek.
    naar het ziekenhuis voor een maagonderzoek.
    is het een geluk met een ongeluk, naast dat gepland onderzoek , onderzoekt die arts met een echografie ook de nieren.
    mijnheer,er zit een serieuze stuwing op uw nieren, direct maar de mri scan.
    scan genomen, ik terug naar huis.in de namiddag telefoontje, U dient heel dringend via spoed binnen te komen want uw nieren zijn aan het blokkeren.
    rap wat spullen gepakt en naar het spoed, daar stond reeds een team te wachten.in spoed hebben ze een poortcatheder geplaats en direct aan de dialyse.
    vandaar naar de afdeling intense zorgen.er komt een internist bij,mijnheer U bent ernstig ziek.uw biede nieren zijn uitgevallen (egfr van 3).
    wij zien op de beelden van de mri scan een massa, wat zou dit kunnen zijn ????
    toen zijn de ergste 48 uur van mijn leven aangebroken,direct dacht ik aan kanker en de artsen wilden er zich niet over uitspreken alvorens bijgaande onderzoeken
    hadden plaatsgevonden.48 uur later krijg ik uitsluitsel, U heeft rpf.ondertussen wordt ik echt binnenste buiten gekeerd, nog meer onderzoeken en worden er twee
    nefrodrains geplaatst.dus aan weerszijden van mijn bed een plaszak, de linkerzak vult behoorlijk, de rechtse bijna niet.
    ondertussen verdere dialyse, ik dacht ik ben er aan !!!!!!
    ineens geen dialyse meer, uw nieren hebben zich wat hersteld tot een egfr van 27.
    ik blij , ik dacht het komt goed.een paar uur later een andere arts aan mijn bed.
    mijnheer terug slecht nieuws, U heeft het beginstadium van de ziekte van Kahler. vraag ik wat is dat ? beenmergkanker!!!!!
    het was alsof ik een dreun tgen mijn hoofd kreeg.
    ik heb daar in totaal 13 dagen verbleven, en toen mocht ik naar huis samen met een hele medicatie lijst waaronder cellcep en medrol.
    na een tijdje terug naar het ziekenhuis, plaatsing van double J stents, nefrodrains weg, terug een stuk comfortabeler leven.
    en zo is het gebleven, regelmatige controles bij de internist, nierfunctie is hersteld naar een egfr van 39, maar verdere verbetering valt niet meer te verwachten.
    de ziekte van Kahler wordt nog niet behandeld, want de grenswaarden zijn nog net niet bereikt.
    we zijn nu bijna drie jaar verder, werken kan ik niet meer.ook de simpelste taken vragen echt veel inspanning, libido gezakt naar nul, enz
    het lijkt net of ik speel mee in een vertraagde film.
    het moeilijkste en ik heb het er nog altijd zeer moeilijk mee is het aanvaarden dat je ziek bent, dat je invalide bent.
    veel plannen doe ik niet meer, ik bekijk het nu van dag tot dag en als het even kan probeer ik nog wat te profiteren.
    van eten en drinken ben ik niets verboden, ook geen beperkingen opgelegd.
    ja het doet wat met je.ik ben blij dat ik een zeer begrijpende vriendin heb, vele andere zouden al afgehaakt hebben.
    voila , dit is zo een beetje mijn verhaal.

    groetjes, patrick

  14. ik heb al 10 jaar De ziekte van ormond, ook een paar jaar bij dokter van Bommel onder behandeling, ook ik heb die behandeling gehad van die vrouwelijke hormonen. Na 2 maanden had ik weer dezelfde klachten, ik voelde de ziekte is terug. Dr van Bommel zei dat het tussen mijn oren zat, niet dus na een scan werd duidelijk dat de ziekte weer terug was gekomen. Toen wederom 1 jaar aan de prednison, weer gestopt weer kreeg dezelfde maand terug. Ik werd er moedeloos van. Nu slik ik al 10 jaar prednison , 20 mg per dag, ik probeer er mee te leven. Gevolg is dat ik een erg dikke buik heb gekregen. Wederom terug naar dr van Bommel, dat kwam volgens hem dat ik te weinig beweging had en meer moest sporten. Dus zwemmen en fietsen dan maar hielp niets. Ik zou me graag willen laten opereren want zo kan het echt niet doorgaan. Als ik 300 meter gewandeld heb lijkt het wel alsof ik 2 marathons heb gelopen, moe,moe,moe.

    De ziekte begon uit het niets, klachten waren niet gering, kon niet meer naar de toilet, grote boodschap, rugpijn, erg veel pijn in de balzak, weinig conditie, ik lag iedere nacht te creperen van de pijn. 3 maanden lang iedere nacht in het ziekenhuis, pijnstillers meegekregen, alle scans en behandelingen heb ik gehad. Na die 3 maanden was ik het vechten moe en eiste dat ze me goed zouden onderzoeken. Toen werd RPF geconstateerd, 3 weken in het ziekenhuis gelegen. Met 80 mg prednison, ik voelde me gelijk beter. De dokter zei dat als ik 2 dagen later was gekomen dat ik zou sterven, alles was dichtgedrukt, nieren aorta, darmen enz. Bedankt voor het telkens wegsturen van mijn klachten in het ziekenhuis. % jaar later kreeg ik een lichte hartinfarct , 5 bypasses was het gevolg, ik weet niet of dit iets met die rotziekte te maken hebben gehad. Ik slik nu 8 tabletten per dag. Ik ga niet meer naar dr van Bommel, mijn mening is dat hij erg arrogant reageer op mijn ziekte. Ik denk er hard aan voor een seconde opinium en naar Gent te gaan om me eventueel te opereren, ik kan niet altijd prednison blijven slikken denk ik. heb ook een moeilijke tijd meegemaakt met mijn huwelijk, nu weer een nieuwe liefde gevonden waar ik erg blij mee ben. Mijn nieuwe vriendin wil ook alles doen om nog zo veel jaren samen te zijn.

    groetjes Frans

    groetjes Frans

  15. Helaas heb ik die rot ziekte.al sinds tweeduizend vier heb een zwaar operatie gehad en na verloop van de tijd is als nog mijn rechter niet er mee gestopt bleek dat de tamoxifen niets meer doet voor mij nu krijg ik al drie jaar 150mg azathioprine Nairobi gemo en ook ga ik niet meer in een schen ze kunnen helaas niks meer voor me doen ze houden me wel onder controle

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *