Bijgewerkt op 30 mei 2019
PSC levensverwachting
Dit artikel gaat over de levensverwachting van mensen bij wie de diagnose ‘Primaire Scleroserende Cholangitis‘ (PSC) is gesteld.
Het artikel bespreekt de volgende onderwerpen:
- Wat is de verwachte levensduur van patiënten met PSC?
- Door welke factoren wordt de levensduur negatief beïnvloed?
- Door welke factoren wordt de levensduur positief beïnvloed?
- Wat kun je zelf doen om de overleving te bevorderen?
- Wat kan de behandelend arts doen om de overleving te bevorderen?
Het artikel bevat 1.240 woorden en is in begrijpelijke taal geschreven. De informatie in het artikel is afkomstig uit de internationale medische literatuur over primaire scleroserende cholangitis. Verwijzingen naar deze bronnen zijn opgenomen in het artikel.
Levensverwachting van mensen met Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)
PSC is een ernstige ziekte. Mensen bij wie deze diagnose wordt gesteld hebben een verlaagde levensverwachting. Daarmee wordt bedoeld dat ze gemiddeld minder lang zullen leven dan iemand zonder de ziekte.
De meeste mensen met PSC die geen levertransplantatie krijgen zullen overlijden aan een slecht werkende lever (leverfalen) en/of kanker van lever of galwegen.
Hoeveel minder de levensverwachting is zal uiteraard van persoon tot persoon verschillen. De gemiddelde overleving vanaf het moment dat de diagnose is gesteld is ongeveer 17 jaar. Er zullen echter mensen zijn die al na vijf jaar zullen overlijden, maar ook die 25 jaar later nog leven.
Waar is de levensverwachting van afhankelijk?
Het is van verschillende zaken afhankelijk:
- Mate van voortschrijding van de ziekte;
- Behandeling door gespecialiseerde arts;
- Mate waarin complicaties optreden.
Voortschrijding van de ziekte
De levensverwachting van iemand met PSC is in eerste instantie afhankelijk van de mate waarin de ziekte al is voortgeschreden op het moment dat de diagnose wordt gesteld.
Over het algemeen geldt dat hoe eerder de diagnose wordt gesteld, des te minder de ziekte is voortgeschreden, en des te beter het mogelijk is om verdere voortschrijding van de ziekte tegen te gaan.
Kort gezegd, hoe eerder de diagnose wordt gesteld, des te beter de ziekte behandeld kan worden.
Behandeling door gespecialiseerde arts
Vervolgens is het van belang om de best mogelijke behandeling te krijgen voor deze ernstige ziekte. Daarvoor is het van belang te worden behandeld door een medisch specialist die zich heeft gespecialiseerd in de behandeling van mensen met PSC.
Specialisten die PSC behandelen zijn meestal zijn dat maag-darm-lever-artsen die zich verder gespecialiseerd hebben in de hepatologie.
Hepatologie is een medisch specialisme dat zich bezighoudt met ziekten van de lever.
Complicaties
Primaire scleroserende cholangitis kan leiden tot verschillende complicaties. Complicaties zijn gevolgen van een bepaalde ziekte of behandeling.
De levensverwachting van iemand met PSC is in hoge mate afhankelijk van (1) of complicaties optreden en – zo ja – (2) de ernst van de complicaties.
Ernstige complicaties die kunnen optreden bij mensen met PSC zijn:
- Slecht werkende lever (leverfalen)
- Dikke darmkanker
- Galblaaskanker
- Galgangkanker
Andere complicaties die op kunnen treden zijn:
Slecht werkende lever (leverfalen)
Ongeveer de helft van de mensen met PSC krijgt levercirrose. Dit zal uiteindelijk leiden tot leverfalen.
Dikke darmkanker
De kans op het krijgen van dikke darmkanker is verhoogd bij mensen met PSC. Bovendien treedt het veel eerder op dan bij mensen zonder PSC.
Verder heeft ongeveer driekwart van de mensen met PSC tevens een chronische darmontsteking (colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn). Mensen met een chronische darmontsteking hebben ook een verhoogd risico op het krijgen van dikke darmkanker.
De kans op het krijgen van dikke darmkanker bij mensen met zowel PSC als colitis ulcerosa is ongeveer tien keer verhoogd. Dat wil zeggen dat de kans om dikke darmkanker te krijgen tien keer hoger is dan bij mensen zonder deze ziekten.
Galgangkanker
Galgangkanker is een vorm van kanker die weinig voorkomt. De kans op het krijgen van deze vorm van kanker is bij mensen met PSC echter 400x hoger dan bij mensen zonder PSC. Zo’n 10-15% van de mensen met PSC zal uiteindelijk deze vorm van kanker krijgen.
Galblaaskanker
Kanker van de galblaas is een zeldzame aandoening. De kans op het krijgen van galblaaskanker is bij mensen met PSC ruim 10x hoger dan bij mensen zonder de ziekte. Uiteindelijk zal ongeveer 5% van de mensen met PSC galblaaskanker krijgen.
Wat kan de arts doen om de overleving te bevorderen?
De arts zal een patiënt met PSC regelmatig controleren. Tijdens controles wordt nagegaan in welke mate de ziekte is voortgeschreden en of er complicaties zijn. Om dit na te gaan zal de arts vragen naar klachten, lichamelijk onderzoek doen, bloedonderzoek en/of beeldvormend onderzoek aanvragen, en regelmatig darmonderzoek laten doen.
De arts doet dit om complicaties tijdig op het spoor te komen. Dit is van groot belang. Hoe eerder complicaties worden ontdekt, des te groter de kans dat ze behandeld kunnen worden.
Bloedonderzoek
De arts zal regelmatig bloedonderzoek aanvragen. Met de resultaten van bloedonderzoek kan de arts de voortschrijding van de ziekte volgen. Zo kunnen complicaties vaak in een vroeg stadium worden ontdekt.
De volgende bepalingen in het bloed zijn van belang:
- Alkalische fosfatase
- Bilirubine
- Tumormerkstoffen, bijvoorbeeld CA 19-9: een verhoging van het CA 19-9 gehalte in het bloed kan wijzen op galgangkanker.
Als tijdens het vraaggesprek of bij bloedonderzoek afwijkingen worden gevonden kan dat aanleiding zijn om beeldvormend onderzoek aan te vragen.
Beeldvormend onderzoek
Beeldvormende onderzoeken die vaak worden gedaan om complicaties te ontdekken zijn echografie van de lever, MRI-scan van de lever, en ERCP.
Darmonderzoek
Mensen met PSC krijgen regelmatig een onderzoek waarbij in de dikke darm wordt gekeken (coloscopie). Dit wordt gedaan omdat de ziekte vaak samengaat met een ontsteking van de dikke darm. Dat is het geval bij ongeveer driekwart van de mensen met PSC.
Mensen met PSC en een chronische ontsteking van de dikke darm hebben een flink verhoogde kans om kanker van de dikke darm te krijgen. Door regelmatig darmonderzoek te doen kan dikke darmkanker in een vroeg stadium worden ontdekt. Dat maakt de kans op succesvolle behandeling groter.
Wat kun je zelf doen om de overleving te bevorderen?
Signaleren van geelzucht
Het optreden van geelzucht is een teken van verstopping van de galwegen. Dat kan verschillende oorzaken hebben. Hoe sneller wordt uitgezocht wat de oorzaak is, des te sneller kan de oorzaak behandeld worden.
Daarom is het van belang om zelf goed in de gaten te houden of je oogwit en/of huid geel verkleurd. Als dat gebeurt is dat een reden om een afspraak te maken met de behandelend arts.
Voorbereiding screening levertransplantatie
De enige manier om te genezen van PSC is een levertransplantatie. Een levertransplantatie is echter een zware en ook dure operatie. Bovendien is het aantal levertransplantaties dat gedaan kan worden beperkt door het aantal levers dat beschikbaar komt voor transplantatie. Daarom moet iemand aan strenge eisen voldoen voordat hij/zij in aanmerking komt voor een levertransplantatie.
In principe geldt dat je alleen in aanmerking komt voor een levertransplantatie als er een goeie kans is dat de ingreep slaagt. Voordat iemand op de wachtlijst voor een levertransplantatie komt vindt daarom een screening plaats.
Tijdens de screening wordt bepaald in hoeverre iemand geschikt is om de levertransplantatie te ondergaan. Hierbij zijn de volgende aspecten van belang:
- Algehele lichamelijke conditie;
- Hoe goed werken andere organen, zoals hart, longen, nieren?;
- Persoonlijke motivatie om de transplantatie te ondergaan;
- Geen alcohol- of drugsgebruik gedurende minimaal zes maanden.
Samenvatting
Als je PSC hebt kun je zelf bijdragen aan een verbetering van de levensverwachting. De volgende zaken zijn hierbij van belang:
- Zorg voor een goede lichamelijke conditie; dat betekent veel bewegen, bijvoorbeeld wandelen, fietsen en/of naar de fitness.
- Gebruik minder alcohol en drugs.
- Zorg dagelijks voor inname van voldoende voedingsvezels; dat betekent een dieet met granen, fruit en groente, en minder rood vlees en bewerkt vlees (bijvoorbeeld kroketten en frikandellen).
- Bezoek trouw de vervolgafspraken bij de behandelend arts.
- Vaak zal de behandelend arts medicijnen voorschrijven; neem de medicijnen netjes volgens de aanwijzingen van de arts.
- Maak een afspraak met de behandelend arts zodra je tekenen van geelzucht krijgt: gele verkleuring van het oogwit en/of een gelige verkleuring van de huid.
Engelse vertaling
primary sclerosing cholangitis life expectancy
Referenties gebruikt voor dit artikel
- JR Ingelfinger, ‘Primary Sclerosing Cholangitis’, gepubliceerd als ‘Review Article’ in The New England Journal of Medicine van 22 september 2016; 375(12): pagina’s 1161-1169.
- Y-M Lee & MM Kaplan, ‘Primary Sclerosing Cholangitis’, gepubliceerd in de rubriek ‘Medical Progress’ van The New England Journal of Medicine van 6 april 1995: pagina’s 924-931.
- HH Lutz, C Trautwein, JJW Tischendorf, ‘Primär sklerosierende Cholangitis’, gepubliceerd in de rubriek ‘Übersichtsarbeit’ van het Deutsches Ärzteblatt van 23 december 2013; 110(51-52): pagina’s 867-874.
- K Boonstra, RK Weersma ea, ‘Population-based epidemiology, malignancy risk, and outcome of primary sclerosing cholangitis’, gepubliceerd in de rubriek ‘Autoimmune, Cholestatic and Biliary Disease’ van het tijdschrift ‘Hepatology’ van December 2013; 58(6): pagina’s 2045-2055.
Gepubliceerd door: Simpto.nl
Datum van publicatie: 19 oktober 2017
Auteur: Erwin Douwes (email: douwes@simpto.nl)
Laatst bijgewerkt op: 15 november 2017
Synoniemen voor psc levensverwachting zijn primaire scleroserende cholangitis levensverwachting, primaire scleroserende cholangitis prognose, psc prognose, overleving psc.
[/paytium_content]