Locked-in syndroom

Bijgewerkt op 9 januari 2024 door Simpto.nl

Wat is het locked-in syndroom?

Het locked-in syndroom is een aandoening waarbij iemand niet kan bewegen en niet kan praten. Het lijkt alsof diegene in coma ligt. Dat is echter niet het geval aangezien het bewustzijn intact is. De mogelijkheid om te communiceren met de omgeving is echter minimaal. Meestal is dit alleen mogelijk door met de ogen te knipperen of te bewegen. Als dit ook niet mogelijk is wordt gesproken van een ‘compleet locked-in syndroom’.

Omdat het lijkt of iemand met deze aandoening in coma ligt wordt ook wel gesproken van ‘pseudocoma’. Andere termen die worden gebruikt voor het locked-in syndroom zijn ‘de-efferente toestand’ en ‘cerebromedullospinale disconnectie’.

Hoe vaak komt het voor?

Het locked-in syndroom is een zeldzame aandoening. De aandoening komt jaarlijks in Nederland naar schatting zo’n 10-20 keer voor.

Oorzaak locked-in syndroom

Het locked-in syndroom wordt veroorzaakt door een afwijking in een bepaald deel van de hersenen, namelijk de hersenstam. Meestal is er sprake van een herseninfarct, soms een hersenbloeding. Er zijn echter ook andere aandoeningen die tot een locked-in-syndroom kunnen leiden, zoals amyotrofe laterale sclerose (ALS), multiple sclerose (MS) en hersenletsel.

Symptomen locked-in syndroom

De volgende symptomen komen voor:

• Niet bewegen (vaak kunnen alleen de ogen nog worden bewogen)
• Niet reageren op prikkels uit de omgeving
• Niet praten

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De diagnose wordt gesteld op grond van de klachten en het vaststellen dat het bewustzijn intact is. Daarnaast wordt met behulp van beeldvormend onderzoek de oorzaak van het locked-in syndroom vastgesteld.

Behandeling locked-in syndroom

Behandeling van het locked-in syndroom bestaat uit behandeling van de onderliggende oorzaak.

Beloop en prognose

Het gebeurt zelden dat iemand met locked-in syndroom weer gaat bewegen. De meeste patiënten zijn voor communicatie met de buitenwereld aangewezen op speciaal ontwikkelde apparaten. De prognose is over het algemeen slecht hoewel er voorbeelden zijn van patiënten die volledig hersteld zijn.

Verder lezen

Het boek ‘Ghost Boy’ (Kosmos Uitgevers) gaat over een jongen die op 12-jarige leeftijd wordt getroffen door het locked-in syndroom. In dit fascinerende autobiografische boek beschrijft Martin Pistorius hoe hij zich ondanks de aandoening als mens weet te ontwikkelen.

---

Reacties van lotgenoten

Hieronder kun je reageren op dit artikel. Je kunt feedback geven op het artikel, vragen stellen en/of aanvullingen of adviezen geven. Andere lezers kunnen daar weer op reageren. Zo kan een levendige discussie ontstaan. Het is ook een manier om in contact te komen met andere (verzorgers van) mensen met locked-in syndroom. Reacties worden niet automatisch gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie van Simpto.nl gezien zijn. Daar kan soms enige uren overheen gaan.