Bijgewerkt op 14 november 2018 door Simpto.nl
Wat is het locked-in syndroom?
Het locked-in syndroom is een aandoening waarbij iemand niet kan bewegen en niet kan praten. Het lijkt alsof diegene in coma ligt. Dat is echter niet het geval aangezien het bewustzijn intact is. De mogelijkheid om te communiceren met de omgeving is echter minimaal. Meestal is dit alleen mogelijk door met de ogen te knipperen of te bewegen. Als dit ook niet mogelijk is wordt gesproken van een ‘compleet locked-in syndroom’.
Omdat het lijkt of iemand met deze aandoening in coma ligt wordt ook wel gesproken van ‘pseudocoma’. Andere termen die worden gebruikt voor het locked-in syndroom zijn ‘de-efferente toestand’ en ‘cerebromedullospinale disconnectie’.
Hoe vaak komt het voor?
Het locked-in syndroom is een zeldzame aandoening. De aandoening komt jaarlijks in Nederland naar schatting zo’n 10-20 keer voor.
Oorzaak locked-in syndroom
Het locked-in syndroom wordt veroorzaakt door een afwijking in een bepaald deel van de hersenen, namelijk de hersenstam. Meestal is er sprake van een herseninfarct, soms een hersenbloeding. Er zijn echter ook andere aandoeningen die tot een locked-in-syndroom kunnen leiden, zoals amyotrofe laterale sclerose (ALS), multiple sclerose (MS) en hersenletsel.
Symptomen locked-in syndroom
De volgende symptomen komen voor:
- Niet bewegen (vaak kunnen alleen de ogen nog worden bewogen)
- Niet reageren op prikkels uit de omgeving
- Niet praten
Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose wordt gesteld op grond van de klachten en het vaststellen dat het bewustzijn intact is. Daarnaast wordt met behulp van beeldvormend onderzoek de oorzaak van het locked-in syndroom vastgesteld.
Behandeling locked-in syndroom
Behandeling van het locked-in syndroom bestaat uit behandeling van de onderliggende oorzaak.
Beloop en prognose
Het gebeurt zelden dat iemand met locked-in syndroom weer gaat bewegen. De meeste patiënten zijn voor communicatie met de buitenwereld aangewezen op speciaal ontwikkelde apparaten. De prognose is over het algemeen slecht hoewel er voorbeelden zijn van patiënten die volledig hersteld zijn.
Verder lezen
Het boek ‘Ghost Boy’ (Kosmos Uitgevers) gaat over een jongen die op 12-jarige leeftijd wordt getroffen door het locked-in syndroom. In dit fascinerende autobiografische boek beschrijft Martin Pistorius hoe hij zich ondanks de aandoening als mens weet te ontwikkelen.
Gepubliceerd door: Simpto.nl
Datum van publicatie: 2 augustus 2015
Auteur: Erwin Douwes
Laatst bijgewerkt op: 14 november 2018
Een heel mooi geschreven en indrukwekkend boek over het Locked-in syndroom is ‘Oogwenk’ van Paul Trossèl