Syndroom van Heller

Bijgewerkt op 11 september 2023

Wat is het syndroom van Heller?

Het syndroom van Heller is een zeldzame aangeboren aandoening die leidt tot achteruitgang in de ontwikkeling van het kind. Een dergelijke teurgval in ontwikkeling wordt in vaktermen ook wel desintegratie genoemd. De medische naam voor deze aandoening is desintegratiestoornis van de kinderleeftijd.

Het syndroom van Heller leidt vaak tot problemen in de sociale omgang en achteruitgang in vaardigheden. De aandoening wordt gerekend tot de autismespectrumstoornissen.

Hoe vaak komt het voor?

Het syndroom van Heller is een zeer zeldzame aandoening. Geschat wordt dat 1 op de 50.000 kinderen wordt geboren met de aandoening. Dat betekent dat de aandoening jaarlijks in Nederland gemiddeld slechts 3-4x optreedt.

Wat is de oorzaak?

De oorzaak van het syndroom van Heller is niet goed bekend. Wel is duidelijk dat een infectie van de hersenen een risicofactor voor het krijgen van de aandoening.

Welke symptomen geeft het?

Kinderen met het syndroom van Heller kunnen de volgende symptomen vertonen:

  • achteruitgang in ontwikkeling
    • kind wordt van zindelijk weer onzindelijk
    • verstandelijke ontwikkeling blijft achter bij die van leeftijdsgenootjes
  • onhandig in de sociale omgang met andere kinderen
  • gedragsverandering, bijvoorbeeld:
    • steeds hetzelfde gedrag herhalen
  • epileptische aanvallen

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Tekst volgt

Wat is de behandeling?

Er is geen behandeling waarmee het syndroom van Heller kan worden genezen. De behandeling is daarom gericht op het verlichten van de symptomen en ziekteverschijnselen die zich voordoen. Artsen spreken van symptomatische behandeling. De behandeling kan bestaan uit geneesmiddelen, medische hulpmiddelen, en psychologische behandeling.

Wat is het beloop?

De klachten nemen bij de meeste kinderen met het Heller-syndroom geleidelijk toe. Artsen spreken dan van een progressieve ziekte. Bij sommige kinderen gaat de achteruitgang sneller.

Synoniemen

desintegratiestoornis van de kinderleeftijd, Heller syndroom, childhood disintegrative disorder, CDD

Engelse vertaling

childhood disintegrative disorder, CDD

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll naar boven